🔙 Parte 1

 

Hoje é dia de #tbt e como o #MarçoVerde ainda é uma lembrança muito marcante e eu recebi do Fabio Feitas essa foto linda do MAC Niterói com o Cristo Redentor ao fundo, ambos iluminados de verde pela #NMO, resolvi dividi-la com vcs e um pouco do que temos feito nos últimos 9 anos...

Quando eu tive o meu diagnóstico em 2012, pouco se encontrava sobre a Neuromielite Óptica por aqui.

Quem tem diagnóstico dessa época ou antes, deve se lembrar bem do que “não tínhamos”....

Mas Deus já tinha os seus planos e em 2013, cruzou o meu caminho com a Guthy-Jackson Foundation nos EUA e desde então, tenho me empenhando em trazer informações de forma clara para os pacientes do Brasil, sempre com o intuito de que todos pudessem ter conhecimento sobre a NMO e tivessem condições de entender o que estava acontecendo com eles.

Em 2014, resolvi fazer um Encontro de pacientes de NMO pelo Brasil, o Primeiro #NMOBrasil, que naquele ano aconteceu em 5 cidades, quando no mesmo dia e hora pacientes e suas famílias se encontraram para se conhecer pessoalmente, trocar experiências e também difundir a doença para a sociedade: todos vestidos de verde e com panfletos que explicavam a NMO de uma forma simples.

Naquele ano, Deus olhando lá de cima, fortaleceu esse movimento cruzando meu caminho com a Marcela Mustefaga e a Rossana Guimarães.

Em 2015 mais duas pessoas importantes entram nessa jornada: a Luara Baêta e a Elaine Cabeza. Nesse ano realizamos o II Encontro NMO Brasil, que foi ainda maior, contando com mais pacientes espalhados por 10 cidades pelo Brasil!

Já com um propósito maior, o grupo começou a trabalhar junto pela NMO e em 2017, conseguimos uma audiência com o Senador Romario Faria quando foi proposto o PL pela criação do Dia da Conscientização da NMO.

No ano de 2018 lançamos a campanha #TodosPelaCuraNMO e levamos para a Deputada Soraya Santos informações sobre a NMO, que propôs o PL 10.592/2018 que dispõe, dentre outras, que a Neuromielite Óptica seja considerada doença grave.

Em 2019 Deus fortalece o nosso grupo e se junta a nós a Karina Domingues.