💚 Dia 11. Desafio Doenças Raras 🎗 . Dificuldades em prontos-socorros . Graças a Deus, não “frequento” pronto-socorros com frequência.... m...

💚 Dia 11. Desafio Doenças Raras 🎗
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Dificuldades em prontos-socorros
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Graças a Deus, não “frequento” pronto-socorros com frequência.... mas TODAS AS VEZES em que precisei, me deparei com a falta de informação dos funcionários!!!!
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Me lembro de uma vez que procurei a emergência de um hospital de renome daminha cidade, com suspeita de surto da NMO, expliquei a gravidade para a enfermeira que me atendeu, e ela me deu uma pulseirinha verde, que significa BAIXO RISCO, “vai pro final da fila” do atendimento...
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Aí fui obrigada a ressaltar para ela que, embora ela não estivesse vendo, porque a doença afeta a minha medula, eu estava com suspeita de surto, e esses surtos poderiam me levar até à morte, dependendo de onde a inflamação estava, que eu precisava de prioridade para ser atendida por um NEUROLOGISTA!!!!
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Ok! Ela me deu a pulserinha vermelha e me encaminhou para uma GINECOLOGISTA!!!! 😳
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Que começou me atendendo da seguinte maneira: “Daniele você anda?” Ao que eu respondi “Não!” E ela continuou: “mas você vai ter que dar três passinhos para subir maca!” E eu disse “Se eu der três passinhos para subir na maca será estaremos diante de um milagre! Como Jesus que tocou no paraplégico e disse “levanta e anda” Pois eu NÃO ANDO!!!! Nem três passinhos!!!!” Aí ela toda sem graça disse ah! Não?!?! E eu respondi: Não, como eu já tinha dito a você, não ando!!!! 🙄🙄😠
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Aí, sentada no consultório, ela perguntou: “O que eu posso fazer por você?” Respondi: Também estou querendo saber, pois tenho uma doença neurológica autoimune, informei que devo estar em surto e fui encaminhada para você! Aí ela falou, “vou te encaminhar para um neurologista, porque realmente, não há nada que eu posso fazer!” Eu completei: era só o que eu queria, desde que entrei no hospital!!!!
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Isso porque eu sempre levo meus laudos com o diagnóstico, explico que é uma doença rara, que acomete a medula e por isso a inflamação em si não pode ser vista a olho nu, etc....
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O problema que eu vejo é que muitos profissionais fazem o trabalho de forma automática, sem prestar atenção no paciente e nas suas INDIVIDUALIDADES. E isso acaba gerando esses erros BIZARROS!!!!
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E, no meu caso, estou falando em hospital particular, sei que em atendimentos públicos, pelo número reduzido de profissionais e aumentado de pacientes, os problemas são bem maiores!!!!
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Por isso sempre que algum paciente sente que pode estar em surto, oriento a levar TODA a documentação sobre a doença, laudos, etc, porque por ser uma doença rara, muitos profissionais da saúde não conhecem e não dão a devida atenção ao quadro apresentado.
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É isso!
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 Até  amanhã com o dia 12 do Desafio! ✨😘
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#todospelaCURAnmo #DesafioDoençasRaras #somostodosraros #NMO #MeninaCoragem #inspirandoVidas  #inspiringLives #gratidão  #thankful #ForçaFocoeFe #NMOSD #neuromieliteoptica #deusnocomando #godincontrol #vida #superação #motivation  #doencaautoimune #autoimmunedisease #neuromyelitisoptica #raredisease #doencasraras #nmoBrasil #juntossomismaisfortes #marçoverde #marcoverde #devic #NoMOreNMO #sayYes2CUREnmo





💚 Dia 10. Desafio Doenças Raras 🎗 . Maiores limitadores . Os maiores limitadores não estão relacionados à doença, apesar de ela ter alguma...

💚 Dia 10. Desafio Doenças Raras 🎗
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Maiores limitadores
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Os maiores limitadores não estão relacionados à doença, apesar de ela ter algumas limitações....
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As maiores limitações são as barreiras físicas e arquitetônicas e a falta de cidadania das pessoas.
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Como estou na cadeira de rodas, o meu ir e vir é limitado, em função da falta de acessibilidade nas ruas e em muitos locais públicos e até privados!
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Ir ao banheiro é uma verdadeira saga! Quando há banheiros públicos com acessibilidade, muitas pessoas, que não são portadores de alguma necessidade especial, o usam pelo espaço existente dentro deles! O que é de uma falta de empatia, de respeito e de cidadania imensuráveis!!!!
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Isso quando os banheiros não são PSEUDO adaptados, com a plaquinha de “acessibilidade”, mas sem o espaço necessário dentro!!!
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Vagas EXCLUSIVAS para pessoas com necessidades especiais é outra questão que NÃO É RESPEITADA!!!!
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Essas vagas, que são pouquíssimas, não devem ser usadas por quem não precisa, nem por um minuto!!! 
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Aquele espaço ao lado das vagas para PDNE, por exemplo, não está ali por acaso, está ali porque é preciso abrir a porta e colocar uma cadeira de rodas, ou carrinho, ou andador ali para que a pessoa com necessidades especiais possa sair do carro! Uma vaga comum, grudada no carro ao lado, impossibilitaria a transferência dessa pessoa!
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Mas infelizmente nos deparamos com pessoas que estacionam nesses espaços ou mesmo locais que nem colocam esses espaços, criando PSEUDO vagas para PDNE, por que colocam o adesivo de acessibilidade, mas não oferecem, de fato, uma vaga acessível!
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E por aí seguimos, LIMITADOS PELA FALTA DE RESPEITO!!!!
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Pela doença, os limitadores são as dores e a fadiga extrema, que as vezes vêm com força, me impossibilitando de muitas coisas....
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A imunossupressão também é um limitador, pois com a imunidade baixa, estamos sempre expostos a vírus e bactérias que, em pessoas com a imunidade normal, podem não ser um risco, ou mesmo demonstrar sintomas, tornando-se apenas hospedeiros, e, para nós, podem ser muito perigosos...
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📸 Na foto, uma Pseudo vaga para PDNE e carros sem as devidas identificações 
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 Até  amanhã com o dia 11 do Desafio! ✨😘

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💚 Dia 9. Desafio Doenças Raras 🎗 . Lidando com a Dor . Hoje vamos falar sobre como eu lido com a dor.... . Primeiro de tudo: eu não vivo p...

💚 Dia 9. Desafio Doenças Raras 🎗
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Lidando com a Dor
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Hoje vamos falar sobre como eu lido com a dor....
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Primeiro de tudo: eu não vivo pensando na dor! Pensando em como é horrível sentir dor, que a doença me faz sentir dores, etc, etc, etc.....
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De fato, elas estão ali, diariamente..... às vezes mais fortes, outras mais leves.... mas sempre estão pelo meu corpo: ombro, braços, pernas, costas, cabeça... até na unha do meu dedão da mão direta eu sinto dor, acredite! - e essa é a mais persistente e recorrente!! .
Mas se você me perguntar se eu sinto dor, a minha primeira resposta é “não!” Não para esconder, mas porque eu esqueço mesmo!!!! Aí depois lembro e digo: “ na verdade eu sinto muitas dores, tomo remédios para dor diariamente!!! Mas como prefiro não pensar nelas, as vezes esqueço!!!!
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Eu tomo medicações super fortes para as dores neuropáticas diariamente!!!! .
Antes de cortar o açúcar totalmente da minha alimentação eu tomava dois remédios 3 vezes ao dia, hoje eu tomo só um deles de manhã e à noite. .
Uma das muitas coisas boas que me aconteceram quando parei 100% de comer açúcar foi a diminuição das dores!!!! 🙏🏻✨💚 Eu acho que até poderia ficar totalmente sem os remédios..... mas ainda não tive a coragem de fazer essa experiência..... uma vez, lá em 2012, meu remédio acabou e eu achei que poderia ficar sem..... o resultado foi que me contorci de dores!!! Foi horrível!!!! Tipo enlouquecedor mesmo!!!
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Isso porque, como eu já comentei,  90% das minhas dores são neuropáticas. Essas dores acontecem em razão do acometimento da medula e da desmielinização da bainha de mielina que cobre os nervos. A mielina é uma camada de gordura que cobre os nervos, quando ela é destruída, os nervos ficam como verdadeiros fios desencapados, distribuindo choque onde encostam!!!
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Gosto de explicar as dores neuropáticas assim: imagine uma dor de dente exposto, jogue água gelada e espalhe essa dor pelo corpo..... é mais ou menos isso...
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Além dessas dores eu ainda tenho dores posturais, de fraqueza doa músculos, por exercícios repetitivos, quando toco a cadeira sozinha.... até uma tendinite por lavar pratos eu arrumei 🤷🏼‍♀️😂😂😂
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É isso! vou parar de enumerar as dores aqui, que é para não ficar lembrando que elas estão por aí.... 😉
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Ah! Uma coisa que me lembrei!!! Quando eu tive umas crises bizarras de dor, eu tentava ficar calma e cantava uma música que a minha tia Lucia me apresentou, que se tem um trecho que diz 🎶” cura Senhor onde dói, cura Senhor bem aqui, cura Senhor onde eu não posso ir...” 🎶 e ficava imaginando uma luz no local onde eu estava sentindo dor acalmando e acabando com aquela dor.... ✨
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 Até  amanhã com o dia 10 do Desafio! ✨😘
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💚💚💚 É nesse abraço que recarrego minhas energias!!!! É esse gesto que me dá mais forças para seguir nessa jornada louca chamada vida!!! ....

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É nesse abraço que recarrego minhas energias!!!! É esse gesto que me dá mais forças para seguir nessa jornada louca chamada vida!!!
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E achei que tinha tudo a ver com esse texto, que não é meu, mas eu queria muito dividir com vocês nesse sábado de manhã....
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" *TAMANHO GG*"
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Uma moça trabalhava  em um brechó de um hospital, como voluntária. Certo dia adentrou na loja um certo  senhor bastante obeso, e de cara a moça pensou que não tinha nada na loja na numeração dele. 
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Se sentiu apreensiva e constrangida naquela situação, vendo o senhor percorrer as araras em busca de algo que a jovem sabia que ele não encontraria. 
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Ficou angustiada, porque não queria que o senhor se sentisse mal pelo tamanho das peças de roupas, se sentindo excluído implícito. 
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Foi quando o esperado aconteceu. O senhor se dirigiu à jovem atendente e disse tristinho:
-“ *É... não tem nada grande, não é*?"
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E a jovem, sem até aquele momento saber o que diria, simplesmente abriu os braços de uma ponta a outra e lhe respondeu: 
-“ *Quem disse??? Claro que tem!! Olha só o tamanho desse abraço!*"
E o abraçou com muito carinho. O senhor então se entregou àquele abraço acolhedor e deixou-se tomar pelas lágrimas exclamando:
-“ *Há quanto tempo que ninguém me dava um abraço.*”
 E chorando, tal qual uma criança a procura de um colo, lhe disse:
-“ *Não encontrei o que vim buscar, mas encontrei muito mais do que procurava*"
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REFLEXÃO:
_Quantas almas não se encontram também tão necessitadas de um simples abraço, de uma palavra de carinho, de um gesto de amor. Será que dentro de nós, se procurarmos no nosso baú, lá nas prateleiras da nossa alma, no estoque do nosso coração, também não acharemos algo “ *GRANDE*” que sirva para alguém?
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*** QUE POSSAMOS ESPALHAR MUITOS ABRAÇOS NO DIA DE HOJE ***
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💚 Dia 6. Desafio Doenças Raras🎗 • Adaptações  . Precisei me adaptar em vários sentidos! Não foi fácil, mas somos seres adaptáveis, então o...

💚 Dia 6. Desafio Doenças Raras🎗
Adaptações 
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Precisei me adaptar em vários sentidos! Não foi fácil, mas somos seres adaptáveis, então o que precisamos é muita força de vontade para aceitar determinadas situações e corações cheios de boa vontade pelo caminho para nos ajudar a nos adaptar nessa jornada....
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Precisei me adaptar para aceitar que sou dependente de outras pessoas para muitas coisas!!! Inclusive financeiramente!!! E essa foi uma das adaptações mais difíceis!!!!
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Minha cadeira de rodas é uma adaptação para poder me locomover e sou muito grata por ela!!!!  Mas, por causa dela, a casa também precisou se adaptar.... portas mais largas, rampas, espaços...
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Também precisei me adaptar ao fato de que algumas coisas eu conseguiria fazer mesmo na cadeira, e outra eu realmente dependeria de outras pessoas e outra eu simplesmente não conseguiria fazer.... a praia é uma dessas situações... sozinha não dá mais, não consigo chegar na areia e nem na água.... mas de vez em quando aparecem corações cheios de boa vontade e me dão esse prazer.... e aí,  até “correr” na beira d’água eu já consegui né @emprestominhaspernas @jorgebispodealmei @liliagodoiae !!! 🥰
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Há coisas que não posso mais fazer.... e tudo bem também!!! Eu prefiro focar naquilo que eu ainda posso fazer, ainda que à minha maneira, com adaptações....😉
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E essa é a grande adaptação, aprender que nem tudo é como a gente gostaria que fosse.... e tá tudo bem!!!! Vamos aproveitar o que temos e não chegar pelo que perdemos !!!! 
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 Até  amanhã com o dia 7 do Desafio! ✨😘
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💚 Dia 5. Desafio Doenças Raras🎗 • Rotina . Acho rotina uma coisa bem chata! Rs Mas ela é importante para que possamos nos manter centrados...

💚 Dia 5. Desafio Doenças Raras🎗
Rotina
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Acho rotina uma coisa bem chata! Rs Mas ela é importante para que possamos nos manter centrados e atingir metas e objetivos.
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📆A minha rotina hoje é simples: 
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🧘🏼‍♀️ Acordo e tenho tentado fazer algumas posições de yoga (asanas).
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🥤 Faço meu suco verde (que é vermelho porque leva beterraba! Rs) 🍎🍋🥥🥦🥬🥒🥕
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🐶 Também cuido da minha cãopanheira! Que tem me dado bastante trabalho! 😓
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💻 Meu cérebro tem funcionado melhor pela manhã (quando tenho uma boa noite de sono!) Aí aproveito para estudar e também para fazer alguns trabalhos quando aparecem.... 🗂
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🚶🏼‍♀️🏊🏻‍♀️ 🏋🏼‍♀️ No final da manhã vou fazer minhas atividades físicas: fisioterapia todos os dias! As vezes na piscina, as vezes pilates, outras caminhadas.... e as vezes também só fisioterapia reparadora, por causa do cansaço e das dores!
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👯‍♀️ Deveria ir ao Atletic Ballet às 2as e 4as antes da fisio, mas desde novembro não consigo ir!
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💃🏼 Dança às 3as e 5as antes da fisio. Mas também tenho faltado mais do que ido! 🤦🏼‍♀️
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🧘🏼‍♀️ Às sextas, depois da fisio, é o dia da yoga.... 
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🏊🏻‍♀️ Natação as vezes depois da fisioterapia, outras vezes quando não tem fisio e ainda quando acordo com vontade nos finais de semana! 😉
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🎾 o tênis, por causa das dores no ombro, tem muito tempo que não vou! 😭 
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🏇🏼 Ainda estou querendo incluir uma equoterapia aí nessa agenda, mas estou dependendo do plano de saúde aprovar....
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😵 Quando volto das atividades, normalmente estou EXAUSTA!!!! Então o que eu faço depende de ter disposição física ou não!
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📱 Ah! Adoro fazer exercícios de treinamento para o cérebro! Em aplicativos no celular mesmo! Esses são bons que dá para fazer em qualquer lugar....  Não sei se por causa dos remédios ou da doença mesmo, tenho lapsos de memória no meio da conversa, esqueço o que estava indo fazer, nomes de pessoas (esse é o meu maior pânico!) .... e por aí vai! Quem me conhece há muito tempo sabe que a minha memória era incrível!!! 
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📖  Continuando,  um bom livro à noite para enriquecer a mente!
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🧘🏼‍♀️  Antes de deitar tenho tentado meditar.... 
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🙏🏻✨💚 E, na cama, antes de dormir, agradeço o dia! Rezo! Visualizo minhas melhoras! Peço força e proteção para continuar nessa jornada louca chamada NMO...
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 Até  amanhã com o dia 6  do Desafio! ✨😘
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💚 Dia 4. Desafio Doenças Raras🎗 • O que o seu eu de agora diria para o seu eu recém diagnosticado? . Minha forma de pensar e encarar essa ...

💚 Dia 4. Desafio Doenças Raras🎗
O que o seu eu de agora diria para o seu eu recém diagnosticado?
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Minha forma de pensar e encarar essa louca jornada chamada Neuromielite Óptica não mudou muito do diagnóstico para cá!
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Mas eu diria: “Vai com fé! Porque Deus tem uma caminhada linda para você e Ele vai enviar para a sua vida anjos, na forma de PESSOAS INCRÍVEIS!!!!”
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“ Quando começar a tomar oa corticoides, corte o açúcar 100%, não vai ser fácil, mas os benefícios são incríveis!!! Talvez você nem engorde os 5 números de roupa que eu inchei por causa da associação açúcar x corticoides!”
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“Siga firme no propósito da sua reeducação alimentar, sem leite, sem glúten e sem açúcar... quanto mais limpo o seu corpo, mais respostas positivas ele vai te dar! Mas se escorregar e comer alguma coisa que “não deveria”, tudo bem! Você não colocou o seu objetivo em perigo por causa disso, é só retomar para a sua meta e tudo bem! No worries!
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“Sei que é difícil, mas faça muitos exercícios: Fisioterapia, Musculação, Dança, Atletic Ballet, Natação, Equoterapia.... quanto mais estímulos melhor! Há dias em que você estará cansada, característica da doença essa fadiga excessiva, mas em outros dias você pode se exercitar!!!! Nesses dias, aproveite!!!!
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“Estude! Aproveite o seu tempo parada e estude! Aprenda coisas novas! Todo dia é dia de aprender! 8 anos vão passar num estalar de dedos e você pode fazer desse tempo produtivo!”
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Acho que é  isso! Até  amanhã com o dia 5  do Desafio! ✨😘
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📸 foto do meu saudoso amigo André Prado 
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💚 Dia 3. Desafio Doenças Raras🎗 • Já recebeu diagnóstico errado? . Infelizmente, vários! E perdi todos os movimentos, força e sensibilida...




💚 Dia 3. Desafio Doenças Raras🎗
Já recebeu diagnóstico errado?
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Infelizmente, vários! E perdi todos os movimentos, força e sensibilidade do peito para baixo por causa de um desses diagnósticos!
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1- O primeiro diagnóstico  errado foi dado pelo médico NEUROLOGISTA que disse que o meu quadro de dormências nas duas pernas era MUITO NORMAL: sintomático e idiopático. Sintomático porque eu só tinha sintomas, idiopático porque ele não sabia a causa!🤦🏼‍♀️
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Saí do consultório com uma certeza: meu quadro era qualquer coisa, menos normal!😳🙄
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2- Uma outra médica diagnosticou as dormências que se estendiam dos meus pés à minha cintura, idêntica nas duas pernas, como problemas de varizes!🤦🏼‍♀️
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3/4 - Também tiveram a médica que disse que as dormência nas solas dos meus pés eram porque o tênis estava apertado! O outro disse que era meu organismo se reorganizando.... 🤦🏼‍♀️
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5/6/7/8 - Durante os 33 dia em que fiquei internada no hospital sob os cuidados dos médicos do hospital, cada dia que um médico entrava no meu  quarto, trazia um diagnóstico diferente! Foram vários!
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9 - Até que uma médica insistiu que meu diagnóstico era de mielite por deficiência de vitamina B12, que as DORES DILACERANTES que eu sentia naquele momento eram em razão do COLCHÃO do hospital que era muito DURO e eu estava há muito tempo internada, e me deu alta!
Mas ela estava errada! As dores dilacerantes, eram porque eu estava em surto da doença, e ela não se atentou para isso!
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Passei 10 dia em casa e perdi todos os movimentos do peito para baixo! Não ainda o meu nome! Tive uma paralisia facial e uma prótese no olho!
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Enfim, meu diagnóstico foi uma Via Crucis! Por desconhecimento dos médicos a respeito de características peculiares da doença, como os vômitos incoercíveis que tive no ano de 2011. Nenhum deles deu atenção para essa informação, apesar de eu sempre mencionar, porque foi um caso muito atípico!
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E é por isso que a Conscientização da NMO é tão importante, para evitar que outros pacientes passem pelo que eu passei e pelo que outros pacientes também passaram para chegar ao diagnóstico, evitando assim, sequelas que podem ser para a vida toda!
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É isso! Até  amanhã com o dia 4 do Desafio! ✨😘
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#todospelaCURAnmo #DesafioDoencasRaras #somostodosraros #NMO #MeninaCoragem #inspirandoVidas  #inspiringLives #gratidão  #thankful #ForçaFocoeFe #NMOSD #neuromieliteoptica #deusnocomando #godincontrol #vida #superação #motivation  #doencaautoimune #autoimmunedisease #neuromyelitisoptica #raredisease #doencasraras #marcoverde #nmoBrasil #juntossomismaisfortes #marçoverde #marcoverde #devic #NoMOreNMO #sayYes2CUREnmo

💚 Desafio Doenças Raras🎗 • Dia 2.  Trajetória até o diagnóstico: . Meus primeiros sintomas foram vômitos incoercíveis, náuseas, tontura e...



💚 Desafio Doenças Raras🎗
Dia 2.  Trajetória até o diagnóstico:
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Meus primeiros sintomas foram vômitos incoercíveis, náuseas, tontura e soluços que eram extremamente altos e muitos!!!
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Naquela época, eu não sabia que eram uma característica peculiar da NMO, perdi 8kg  em dois meses, vomitando tudo lo que colocava na boca!!!
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Fui a diversos médicos, mas ninguém soube dizer o que eu tinha!!! Um clínico geral “bam bam bam” do Rio olhou pra mim e disse: “eu não sei o que você tem!” 
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Apesar da fisionomia extremamente abatida, era nítido que eu tinha um problema, meus exames de sangue davam normais!
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Um dia, fazendo exames radiológicos,  o médico mencionou que talvez pudesse ser giárdia e me orientou a tomar remédio.
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Por coincidência, os vômitos cessaram, mas depois do diagnóstico fechado eu soube que os vômitos e os outros sintomas são gerados porque a área Postrema do cérebro é afetada e é característica dessa inflamação que essas manifestações tenham início e fim sem um motivo aparente.
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Ainda em 2011 meus dois pés ficaram dormentes em novembro (um médico disse que era meu organismo se reorganizando - eu tinha perdido muitas vitaminas e minerais com os vômitos a outra disse que era o meu tênis apertado! 🤦🏼‍♀️ Detalhe: as dormências era na planta do pé! O que tinha a ver o tênis???)
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O tempo foi passando e minhas duas pernas ficaram dormentes do joelho para baixo! E o médico disse que o que eu tinha era “muito normal!: sintomático e idiopático” sintomático porque eu só tinha sintomas, idiopático porque ele não sabia a causa! 🤦🏼‍♀️
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E eu fui piorando... as dormência foram ascendendo. Procurei a emergência de um renomado hospital aqui da cidade e a médica me tratou como se  meus problemas fossem varizes! 🤦🏼‍♀️
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Três dias depois minha bexiga parou de funcionar e fiquei mais de 24h sem fazer xixi! Voltei para a emergência e o primeiro anjo enviado por Deus entrou na minha vida: ele me internou no CTI Neurológico para investigar meu quadro.
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Passei 33 dias internada e uma médica, apesar de eu estar sentindo novas dores em novos locais, que caracterizavam um surto da doença, disse que minhas dores eram do colchão do hospital que era muito duro e eu estava há muito tempo internada.... e me deu alta!
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Passei 10 dias em casa, quando o segundo anjo enviado por Deus, o fisioterapeuta Paulo Reis, que me atendia no hospital, foi me atender em casa e disse para o chefe da neurologia do hospital que eu estava muito pior em casa do que no hospital. Voltei para o hospital sem mexer nada do peito para baixo!
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Diante da clara falta de conhecimento dos médicos do hospital, em especial da médica wue me deu alta, entrou em cena o terceiro anjo enviado por Deus, Dr André, que fechou meu diagnóstico em Neuromielite Óptica.
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Ainda ficaria mais 2 meses no hospital e 2 meses no Sarah em Brasília.
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Ufa! Até  amanhã com o dia 3 do Desafio! ✨😘
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💚 Desafio Doenças Raras🎗 • Dia 1. Apresente-se. Fale sobre os seus diagnósticos: . Meu nome é Dani Americano e há 8 anos eu tenho o diagnó...





💚 Desafio Doenças Raras🎗
Dia 1. Apresente-se. Fale sobre os seus diagnósticos:
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Meu nome é Dani Americano e há 8 anos eu tenho o diagnóstico de  Neuromielite Óptica (NMO).
A NMO, também chamada de Síndrome de Devic, é uma doença autoimune rara e grave que pode atingir o nervo óptico e a medula espinhal. 
A NMO também uma doença inflamatória e de surtos, que são recorrências da inflamação que podem acontecer a qualquer momento.
Ainda não há cura para a NMO e os remédios são para evitar novos surtos e ajudar no controle de algumas sequelas como dores e espasmos.
No meu caso, não tive o nervo óptico atingido, mas, em compensação, tive toda a medula inflamada, até o que os médicos chamam de “ponte” entre a medula e o cérebro.
Em 2012, em razão de um diagnóstico errado e uma alta indevida do hospital em meio a um surto, perdi todos os movimentos do peito para baixo ficando tetraplégica. 
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Hoje, com uma mudança na minha alimentação, muita fé e força de vontade, contrariando prognósticos médicos, estou bem melhor!!! 🙏🏻✨💚
Até  amanhã com o dia 2 do Desafio! ✨😘


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Fevereiro, mês de Conscientização da Doenças Raras  . E a conta no Instagram Convivendo com Doenças Raras lançou esse desafio super legal, q...






Fevereiro, mês de Conscientização da Doenças Raras 
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E a conta no Instagram Convivendo com Doenças Raras lançou esse desafio super legal, que ajuda a dar visibilidade aos pacientes com doenças raras.
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Então, todos os dias de fevereiro farei um post relativo ao tema do dia!
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Acompanhem! 😉
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Se você é paciente de alguma doença rara, participe! É legal! Se não quiser responder algum tópico, não tem problema, basta não responder! ☺️
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