Fui diagnosticada com Neuromielite Optica em junho de 2012 após 5 meses internada, com uma alta errada nesse meio tempo que me tirou os mov...

💚 Minha historia 💚

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Fui diagnosticada com Neuromielite Optica em junho de 2012 após 5 meses internada, com uma alta errada nesse meio tempo que me tirou os movimentos, força e sensibilidade do peito para baixo.

Meus primeiros sintomas foram vômitos por 2 meses em agosto e setembro de 2011! Hoje sei que são uma característica peculiar da doença, mas na época não sabia. Sentia muitas náuseas, soluçava e vomitava muito. Perdi 8kg, e fiquei muito debilitada.  Fui a vários médicos, fiz diversos exames, mas nada foi detectado. Os médicos diziam que os exames estavam perfeitos. Enfim, ninguém sabia o que eu tinha.  E, do mesmo jeito que os vômitos começaram, eles desapareceram.... (Próprio do surto da doença)

Em outubro daquele ano, comecei a sentir formigamento nos pés, formigamento igual nos dois pés vindo de baixo para cima. No dia 15/12/2011, as pernas começaram a ficar dormentes do joelho para baixo.  Conversei com um amigo cirurgião vascular que me disse que o tipo de dormência era neuropática. Procurei um neurologista que após um exame simples disse que o que eu tinha era muito normal: sintomático e idiopático. Sintomático porque eu só tinha sintomas; Idiopático porque ele não sabia o que era. Prescreveu um remédio e pediu que voltasse em dois meses. A dormência foi piorando, subindo pelas pernas e por vezes se transformando em queimações.

No dia 9 de fevereiro, fui a emergência do Hospital de Clínicas da minha cidade, pois estava sentindo muita queimação, vinda dos pés e entrando pelas entranhas, pedi a médica que me atendia que chamasse um neurologista pois meu caso necessitava de tal profissional, mas ela disse que neurologista só em casos graves...... E recusou-se a chamá-lo para mim. Até argumentei que ela não sabia o que eu tinha, como poderia dizer que não era um caso grave? Mas ela foi irredutível! Me deu analgésico e calmante, para passar as dores e prescreveu um remédio para varizes!!!  Três dias depois, voltei para emergência pois estava com retenção urinária, estava há um dia sem fazer xixi e quase sem poder andar.

Mas dessa vez Deus colocou um anjo na minha vida, fui atendida por um médico que vendo meu estado, resolveu me internar no CTI neurológico para investigar a causa dos problemas relatados. Na minha primeira internação perdi os movimentos logo depois de internar. Fiz pulsoterapia com solumedrol e os movimentos foram voltando aos poucos. Durante os 33 primeiros dias de hospital, tive diversos diagnósticos: Mielite, mielite idiopática, mielite transversa, mielite por falta de Vitamina B12, quando uma médica resolveu me dar alta, mesmo eu sentindo muitas dores. Nenhum dos 9 medicos que me atenderam no hospital relacionou as náuseas e vômitos com a doença. Na verdade, nem deram atenção a essa informação. Fiz pulsoterapia, tive uma melhora, e estava conseguindo ficar em pé, e dar uns passos, com a ajuda do andador e do fisioterapeuta. Quase um mês após a pulsoterapia voltei a sentir MUITAS dores no pescoço irradiando para os braços. A médica, cujo diagnóstico era mielite por falta de vitamina B 12, disse que as dores eram do colchão e do travesseiro, que ela já estava há muito tempo deitada e que eu precisaria repor a vitamina B 12 para o resto da vida e me deu alta. Fiquei dez dias em casa sentindo muitas dores e foi piorando. Após ter perdido todo controle e sustentação do tronco e não ter mais nenhuma sensibilidade do peito para baixo, voltei ao hospital. Quando um médico particular assumiu o caso. Fiz nova pulsoterapia e plasmaferese.  A inflamação chegou quase ao bulbo cerebral. Por essa razão fiquei no CTI Neurológico por 18 dias e 43 dias ao todo no hospital, tive alta. 1 semana depois, após uma ressonância meu médico me internou às pressas no CTI novamente pois estava novamente em surto. Fiz nova pulsoterapia. E comecei o tratamento com azatioprina e corticoide oral, a suspeita era de espectro da Doença de Devic, já que o anti-aquaporina tinha dado negativo e eu também não apresentava nada no nervo ótico. No final de maio, fui para o Hospital Sarah, em Brasília, referência em neuroreabilitacao, quando pela primeira vez uma médica relacionou as náusea e vômitos ocorridos em setembro passado.

Voltei para casa em agosto de 2012, após quase 6 meses internada, sem os movimentos, força ou sensibilidade da altura do peito para baixo.

Esse é o relato clínico. O relato da Daniele sobre tudo isso é de tranquilidade, de certeza de que, apesar dessa loucura toda que eu descrevi a cima, nada acontece por acaso, porque Deus está no controle de tudo.

Durante todo o tempo internada ou mesmo passados os 5 anos do diagnóstico, nunca me desesperei ou mesmo perguntei porque isto estava acontecendo comigo, pois tinha certeza de que Deus queria alguma coisa de mim. E assim, foi   muito mais tranquilo passar por todas essas transformações.

Aliado a isso, todas as noites, nas minhas orações, visualizava a minha melhora, como aquele personagem dos X-Men, o Wolverine, que se regenera. Então eu imaginava cada cicatriz se fechando e eu voltando a andar, a correr, caminhar na praia, a andar de bicicleta, enfim, a fazer todas as coisas que eu fazia antes.

E com a certeza de que Deus estava cuidando de mim, via as coisas se encaixando e se organizando para que eu passasse pelo turbilhão que tinha se tornado minha vida da melhor forma possível.

Quando me perguntam como estou, respondo: bem! Todo dia um pouquinho melhor! E acredito de verdade nisso, porque acredito muito no poder da energia e das palavras. Precisamos querer e vibrar pela nossa melhora.

Hoje já estou muito melhor do que há 5 anos, tenho mais forças, menos dores e já consigo ficar em pé por alguns segundos sem o uso de órteses. Ainda não ando, mas sei que isso acontecerá, cedo ou tarde. Jogo tênis em cadeira de rodas, nado, faço fisioterapia, pilates e musculação. Cada dia estou tentando uma coisa nova, tentando me superar, ir além!  E conto com um time de anjos, enviados por Deus, para me auxiliar: filho, mae, pai, irmãs, cunhados, família, amigos

Por se tratar de uma doença inflamatória, visando evitar novo surtos, faço uma alimentação com produtos anti-inflamatórios e retirei do meu cardápio aqueles considerados inflamatórios, como leite, glúten e açúcar.

A maior melhora que percebi foi a retirada do açúcar branco. Não como mais nada que leve açúcar: bolos, doces, balas, sucos de caixinha, etc... Notei melhora na disposição e nas dores. Além disso, ainda emagreci! Não era o meu intuito, mas ter emagrecido foi ótimo! Tomo 25 mg de corticoide diariamente e tinha inchado muito. Com a retirada do açúcar, voltei ao meu peso anterior, depois de quase 5 anos!!!

Por fim, por não acreditar que Deus me faria passar por tudo isso à toa, conversei com Ele e perguntei o que Ele esperava de mim, foi quando eu tive a ideia de criar o blog Menina Coragem, para incentivar pessoas com ou sem deficiência a passar pelos desafios diários da vida, afinal, todos nós temos diversos desafios diários e cabe a cada um decidir como encará-los.

Quem quiser, me segue lá no Instagram @meninacoragem e no Facebook Menina Coragem

Força, Foco e Fe


Fiquem com Deus







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5 comentários:

  1. Inspirador!!! Tengo diagnóstico de nmo también per Dios está con nosotras!

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  2. Pra ter forças pra seguir em frente, fui diagnosticada em Abril deste Ano. Tudo muito novo e assustador ainda...Preciso de forcas pra continuar.
    Vendo seu testemunho me dá ânimo pra enfrentar os desafios.

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    1. So estou vendo sua mensagem hoje. Como voce esta? Mandando muitas energias para voce!!!!!
      Beijos

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  3. Boa tarde fui diagnosticada com neuromielite óptica em julho de 2018 tomo 10 mlgs de prednisona e carbamazepina fiquei internada 22 dias em Ribeirao em julho depois em agosto deu outro surto fiquei 5 dias internada em poços hj estou em pé novamente graças a Deus mais sinto um jeito muito ruim nas pernas ainda para andar gostaria de conversar mais com vc tirar umas dúvidas se for possivel desde já lhe agradeço

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