💚 Desafio Doenças Raras🎗 • Dia 27. Sua atuação na Conscientização  • Tenho orgulho de poder dizer que sou bastante atuante na Conscie...




💚 Desafio Doenças Raras🎗

Dia 27. Sua atuação na Conscientização 

Tenho orgulho de poder dizer que sou bastante atuante na Conscientização da NMO.

Não é um orgulho por vaidade, mas porque acredito que NADA SEJA POR ACASO, e por isso tenho certeza de que Deus não queria que eu passasse por tudo o que eu passei à toa.

Por isso acredito que uma das coisas que devo fazer é informar as pessoas a respeito da existência da doença.

Conscientizando sociedade civil, médica e política, talvez tenhamos menos casos de diagnósticos errados como o meu, que me fez perder todos os movimentos, força e sensibilidade do peito para baixo, também poderemos ter mais políticas públicas voltadas para uma melhor qualidade de vida dos pacientes e, principalmente, tratamento, porque hoje muitos não conseguem a medicação pelo SUS, necessitando ajuizar ações judiciais e até mesmo usar o nome de outra doença, porque “o medicamento não está catalogado para a NMO” dentre tantos outros percalços que os pacientes enfrentam Brasil a dentro.

Consegui uma Audiência Pública com o Senador @romariofaria para criação do Dia da Conscientização da NMO, que é o dia 27/03.

Também organizamos anualmente, desde 2014 o NMO Brasil, um Encontro nacional que acontece ao mesmo tempo em várias cidades do país onde pacientes e familiares trocam experiências e informações e ainda “mostram para a sociedade que existimos”.

É um Encontro lindo, todos de verde pela Conscientização da NMO. 💚

Criei a campanha #todospelaCURAnmo que tem o condão de divulgar a doença. Ano passado pacientes, familiares e amigos postaram fotos com a # no Brasil e no mundo!!!! Espero que esse ano consigamos mais adeptos!!!!

Também procuro jornais e revistas para divulgar a campanha do Março Verde, #todospelaCURAnmo

Convidei amigos para participarem da Corrida Social onde todos estavam vestindo a camisa da campanha para divulgarmos a NMO. Foi lindo!!!! 💚

Criei uma página informativa no Facebook chamada Neuromielite Optica (NMO) ou Doença de Devic e no Instagram @nmobrasil_oficial , com o intuito de trazer informações aos pacientes.

Procuro ajudar novos pacientes sempre que possível.

Enfim, vou fazendo o que posso... esperando pelo dia que a NMO não será mais uma doença totalmente desconhecida, até por médicos que não são da área, quando pacientes terão um diagnóstico precoce, evitando sequelas, e terão direito a um Tratamento digno e quem sabe, será inclusive descoberta a CURA!

👉🏻 Algumas fotos para vocês acompanharem nossa trajetória 📸
























Até amanhã com o dia 28 do Desafio! ✨😘




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💚 Desafio Doenças Raras🎗 • Dia 26. Planos para esse ano  • Estou sentindo que nesse ano vão acontecer muitas coisas boas em todos os c...




💚 Desafio Doenças Raras🎗

Dia 26. Planos para esse ano 

Estou sentindo que nesse ano vão acontecer muitas coisas boas em todos os campos da minha vida ✨✨✨

Então eu quero:

Trabalhar!  Importantíssimo para a mente e o bolso 💰💰💰

Melhorar minha alimentação, introduzir mais alimentos saudáveis e anti-inflamatórios ajudando ainda mais meu corpo 🥗🥕🥦🥑🍆🍅🥬🍠

Dançar 👯‍♀️

Trabalhar mais as pernas   🏋🏼‍♀️ 

Nadar mais 🏊🏻‍♀️ 

Fazer Equoterapia e assim enviar novos estímulos para a minha medula 🏇🏻

Meditar e me aprofundar mais no Yoga trazendo benefícios incríveis para dentro do meu corpo🧘🏼‍♀️ 

Até amanhã com o dia 27 do Desafio! ✨😘


📹 o vídeo é da minha aula de Atletic Ballet pq eu adorei ele e tem tudo a ver com meus planos para esse ano!!! 👯‍♀️🥰


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💚 Desafio Doenças Raras🎗 • Dia 25. Frase que te define  • Ah! Uma frase não me define.... mas algumas me acompanham: • Força, Foco e Fé! M...



💚 Desafio Doenças Raras🎗
Dia 25. Frase que te define 
Ah! Uma frase não me define.... mas algumas me acompanham:
Força, Foco e Fé! Me acompanham desde o início!
Aí decidi que “Eu não sou o que me aconteceu, eu sou o que eu decido ser” atribuída ao psiquiatra suíço Carl Jung
E aí, desejo que você “Seja o protagonista da sua própria vida, e deixe o vitimismo de lado!”
E para isso, lembro que “Um desejo não muda nada, uma decisão muda tudo!”
Até amanhã com o dia 26 do Desafio! ✨😘



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💚 Desafio Doenças Raras🎗 • Dia 24. Uma música que te acompanha na luta • 🎶Cura Senhor🎶 uma música do @padreantoniomariaoficial , me...




💚 Desafio Doenças Raras🎗

Dia 24. Uma música que te acompanha na luta

🎶Cura Senhor🎶 uma música do @padreantoniomariaoficial , me foi apresentada por tia Lucia e me acompanhou durante os momentos de dor intensa... que foram muitos em 2012.

🎵 Vamos Jesus passear, na minha vida

Quero voltar aos lugares em que fiquei só

Quero voltar lá contigo, vendo que estavas comigo

Quero sentir teu amor, a me embalar

Cura Senhor, onde dói

Cura Senhor, bem aqui

Cura Senhor, onde eu não posso ir

Quando a lembrança me faz, adormecer

Sabes que a espada da dor entra eu meu ser

Tu me carregas nos braços, leva-me com teu abraço

Sinto minha alma chorar, junto de Ti

Cura Senhor, onde dói

Cura Senhor, bem aqui

Cura Senhor, onde eu não posso ir

Tantas lembranças…. 🎵

Mas gosto muito de outra também que é 🎶 Força e Vitória🎶, do @padremarcelorossi e do @belo , me transmite muita força!

🎵 Todo joelho se dobrará

E toda língua proclamará

Que Jesus Cristo é o Senhor 


Nada poderá me abalar

Nada poderá me derrotar

Pois minha força e vitoria

Tens um nome

É Jesus


Nada poderá me abalar

Nada poderá me derrotar

Pois minha força e vitoria

É Jesus


Quero  viver Tua palavra

Quero ser cheio do Teu espírito

Mas só te peço, livra-me do mal Jesus!

Jesus!

Jesus! 🎵

Recomendo a vocês que ouçam e sintam o poder das duas! 🙏🏻✨💚

Até amanhã com o dia 25 do Desafio! ✨😘




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Hoje fui conhecer o pessoal incrível desse projeto especial chamado Empresto Minhas Pernas  • Eles proporcionam o prazer da corrida para ...







Hoje fui conhecer o pessoal incrível desse projeto especial chamado Empresto Minhas Pernas 

Eles proporcionam o prazer da corrida para aqueles que não podem correr por si só!

E que experiência deliciosa!!!! Eu já participei de corrida e caminhada na minha handbike, mas hoje foi diferente!

Obrigada ao Peojeto Empresto Minhas Pernas,  Lilia Godoi Assessoria Esportiva e Silvia  pelo passeio! Vamos repetir!!!

Deixo aqui o meu convite para você que não pode correr, mas tem vontade de ter essa experiência.

Esse projeto acontece em Santos e aqui em Niterói.

 •

Aqui  Niterói eles ficam na Praia de São Francisco entre o Paludo Gourmet e o Botequim Informal normalmente aos sábados às 9h.

Sempre que tiver evento vou contar para vocês! 😉


 ♿️🏃🏼‍♀️♿️🏃🏻‍♀️♿️🏃🏻‍♂️♿️🏃🏼‍♀️♿️🏃🏻‍♀️♿️


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💚 Desafio Doenças Raras🎗 • Dia 23. Conhece alguém com doença rara pessoalmente • Várias pessoas!  • Aqui no Brasil organizo um Encon...



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Dia 23. Conhece alguém com doença rara pessoalmente

Várias pessoas! 

Aqui no Brasil organizo um Encontro que visa justamente fazer com que os pacientes se encontrem, se conheçam e troques experiências e informações. Conheço as meninas aqui do Rio e algumas do DF e de Maringá.

Nos EUA participo de um Congresso para Pacientes com NMO  promovido pela The Guthy-Jackson Charitable Foundation e lá tive a oportunidade de conhecer pacientes de várias partes do país e até do mundo.

Estou me referindo  aos pacientes com diagnóstico de NMO, porque também conheço outros tantos com doenças raras, Esclerose Múltipla, Lúpus, Esclerose Lateral Amiotrófica... 

A verdade é que essas doenças estão se tornando cada vez mais comuns e se prestarmos atenção, existem vários raros entre nós, é que as vezes as doenças não são visíveis e não ficamos sabendo, afinal, como NÃO SOMOS A DOENÇA, mas TEMOS UM DIAGNÓSTICO, as pessoas não se apresentam oi, eu sou fulana de tal, tenho diagnóstico disso ou daquilo. 

No meu caso, as pessoas acabam sabendo por causa da cadeira, mas existem MUITOS PACIENTES com diagnóstico de NMO e outras doenças que são considerados “saudáveis” porque A DOENÇA NÃO PODE SER VISTA “só de olhar”.... 

Tenho certeza que você também conhece alguns raros e talvez nem saiba... 😉

Até amanhã com o dia 24 do Desafio! ✨😘


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💚 Desafio Doenças Raras🎗 • Dia 22. Como a internet te ajudou  • A internet me ajudou a conhecer outras pessoas com o mesmo diagnóstic...



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Dia 22. Como a internet te ajudou 

A internet me ajudou a conhecer outras pessoas com o mesmo diagnóstico, possibilitando a troca de experiências e informações.

A internet me ajudou a conhecer a @guthyjacksonfdn e ter acesso a diversas informações e profissionais.

A internet me ajuda a ter acesso a publicações médicas e científicas do Brasil e do mundo, me oportunizando o conhecimento maior sobre a doença.

A internet me proporciona estar aqui participando desse “desafio” contando para vocês sobre a doença e tornando-a mais conhecida.

Se bem usada, a internet é uma ferramenta incrível!!!

Até amanhã com o dia 23 do Desafio! ✨😘




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💚 Desafio Doenças Raras🎗 • Dia 21. Passatempos  • Eu troquei os desafios de ontem e de hoje, mas tá valendo.... rsrs • Passatempo é ...




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Dia 21. Passatempos 

Eu troquei os desafios de ontem e de hoje, mas tá valendo.... rsrs

Passatempo é alguma coisa que se faz para passar o tempo... Eu não vejo como passatempos, mas como prazeres na vida:

Assistir ao pôr do sol na praia é um dos meus favoritos! 

Estar com a família e os amigos também me faz muito bem!

Dançar, nadar, andar de bike, jogar tênis!

Ler.

São tantos....

Até amanhã com o dia 22 do Desafio! ✨😘




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💚 Desafio Doenças Raras🎗 • Dia 20. Coisas que você aprendeu com a doença  • O VERDADEIRO SIGNIFICADO da palavra FÉ, que, na minha concepç...






💚 Desafio Doenças Raras🎗
Dia 20. Coisas que você aprendeu com a doença 
O VERDADEIRO SIGNIFICADO da palavra FÉ, que, na minha concepção, é ACREDITAR de OLHOS FECHADOS e CORAÇÃO ABERTO.
Mas se engana quem acha que ter fé é ficar parado esperando o milagre... ter fé é se entregar para o milagre Divino e fazer a sua parte enquanto ser humano, trabalhando mente, corpo e coração para que se torne realidade.
Aprendi a ESPERAR o tempo certo das coisas acontecerem, o TEMPO DE DEUS!
Tenho aprendido a ter PACIÊNCIA... e como é difícil!!! Ela  precisa ser trabalhada diariamente em nossas mentes e corações.... 
Quando paramos para analisar certas situações, nos damos conta as vezes de que perdemos tempo energia nos aborrecendo com coisas que não merecem esse nosso desgaste, mas que, na hora dos acontecimentos não nos damos conta.... e a vida é tão breve para perdermos tanto tempo com bobagens...
Aprendi a MARAVILHA que é o CORPO HUMANO.
Nós não damos a ele seu devido valor.... é tudo muito natural: a gente anda, senta, corre, lê... faz um monte de coisas e dificilmente dá a atenção necessária a esses atos.
Pare e pense na maravilha e complexidade que é, por exemplo, você estar lendo esse post...
Aprendi que o meu REMÉDIO deve ser o meu ALIMENTO e o meu alimento, o meu remédio, como já dizia Hipócrates, considerado o pai da medicina, há mais de 2000 anos.
E esse foi um aprendizado que fez um DIFERENCIAL enorme NA MINHA VIDA.
Tenho aprendido a ACEITAR AJUDA....
Enfim... Todo dia é um aprendizado.... e não precisa ter o diagnóstico de uma doença para isso não, basta que prestemos atenção nas pequenas coisas da vida que, pela rotina, acabamos por não perceber e deixar passar....
Até amanhã com o dia 21 do Desafio! ✨😘



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💚 Desafio Doenças Raras🎗 • Dia 19. Motivações  • Minha maior motivação sem dúvidas é o Pedro!  Meu filho querido, meu parceiro, meu prote...




💚 Desafio Doenças Raras🎗
Dia 19. Motivações 
Minha maior motivação sem dúvidas é o Pedro!  Meu filho querido, meu parceiro, meu protetor, minha verdadeira inspiração e motivação para seguir em frente!
Mas, minha família é também minha motivação, minha base, meu alicerce, minhas asas quando minhas pernas fraquejam... mãe, pai, irmãs, sobrinha e cunhado são um presente de Deus!
Preciso também mencionar meus amigos e toda a família: tios e primos de longe e de perto, Cada um a sua maneira, trazendo a alegria e o apoio na hora certa.
E para finalizar, mas, não menos importante, a própria vida é uma motivação. Parar para analisar e dar valor às belezas da vida, aproveitar TUDO o que temos e somos... essa motivação, merece um trabalho de conscientização diário, para que essas maravilhas não se tornem parte da rotina e percam nosso olhar especial e gratidão!
Até amanhã com o dia 20 do Desafio! ✨😘



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💚 Desafio Doenças Raras🎗 • Dia 18. Maiores conquistas  • Toda pequena conquista, por menor que seja, merece TODA ATENÇÃO e GRATIDÃO!!! • ...




💚 Desafio Doenças Raras🎗
Dia 18. Maiores conquistas 
Toda pequena conquista, por menor que seja, merece TODA ATENÇÃO e GRATIDÃO!!!
Mas para falar das maiores conquistas, preciso mencionar os primeiros movimentos, aqueles quando meu dedinho mexeu de forma quase imperceptível em setembro/2012...
Foram os primeiros movimentos depois de tanto tempo totalmente paralisada.... e por isso tem um lugarzinho especial no meu coração.... no vídeo, feito pelo Pedro, ainda temos toda a emoção daquele menininho de 10 anos captada!!!! ❤️
Mas a primeira vez que andei nas barras paralelas sem as órteses em janeiro/2017 também foi muito especial! Sem dúvida, uma super conquista!!!!
Vale aqui deixar destacado, que todas essas conquistas aconteceram depois de muito trabalho mental e fisico!
No caso do dedinho, eu não mexia nada! Mas fazia fisio diariamente e ficava olhando para o meu dedo e mandando a informação do cérebro pro pé para mexer.... ele não mexia, mas eu continuava fazendo esse “trabalho” de informação... até que um dia, mexeu!!!! Desse jeitinho aí! 
As pernas, a mesma coisa... percebi um enrijecimento das pernas toda vez que fazia a minha transferência da cadeira por carro e vice-versa.
Aí, nesse dia aí do video, falei pro @marcelo que era meu fisio na época: vamos tentar andar nas barras sem as orteses? E ele topou! Foi para a minha casa e o resultado é esse do vídeo.
E por que estou comentando isso? Pra dizer que a gente precisa ACREDITAR e também FAZER A NOSSA PARTE, TRABALHAR, TENTAR.... na HORA CERTA, VAI ACONTECER!!!
Se não acontecer também, não tem problema! A gente segue vivendo do mesmo jeito!
Mas, enquanto não acontece, há sempre a possibilidade de acontecer... então vamos fazendo a nossa parte!!!! 😉
Até amanhã com o dia 19 do Desafio! ✨😘



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💚 Desafio Doenças Raras🎗 • Dia 17. Maior desafio atualmente  • Meus maiores desafios atualmente são: • DEPENDER das pessoas para várias c...




💚 Desafio Doenças Raras🎗
Dia 17. Maior desafio atualmente 
Meus maiores desafios atualmente são:
DEPENDER das pessoas para várias coisas ( mas que tenho aprendido a aceitar e sou EXTREMAMENTE GRATA por cada ajuda) 🙏🏻
NÃO TRABALHAR como eu gostaria. O trabalho é importante para manter a mente ocupada e o bolso vivo... 😉 (mas também preciso dizer que sou MUITO GRATA por TODA AJUDA que recebo)
A FALTA DE ACESSIBILIDADE dos locais e a FALTA DE RESPEITO das pessoas com as vagas, banheiros destinados a pessoas com necessidades especiais e rampas de acesso.... 😠 (esse é difícil de engolir.... o trabalho aqui é de muita paciência e ensinar as pessoas a ter respeito pelo próximo)
Mas tenho certeza que cada desafio desses existe na minha vida para que eu aprenda e cresça.... por dentro e por fora, espiritual e psicologicamente!
Nada que acontece nas nossas vidas é por acaso. Cabe a cada um entender e tentar melhorar!
E isso, é um desafio diário de aceitação e mudança!
Agradeço a Deus diariamente por cada desafio diário e peço forças e discernimento para entendê-los e enfrentá-los!
Até amanhã com o dia 18 do Desafio! ✨😘



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💚 Desafio Doenças Raras🎗 • Dia 16. Fase mais difícil  • Ah! Sem dúvida a fase mais difícil foi quando tive a alta errada do hospital, já ...



💚 Desafio Doenças Raras🎗
Dia 16. Fase mais difícil 
Ah! Sem dúvida a fase mais difícil foi quando tive a alta errada do hospital, já em meio a um surto que gerava as piores dores que já senti na vida.... 10 dias depois eu voltaria para o hospital sem movimento, força e sensibilidade do peito para baixo .... e ainda passaria por uma paralisia facial...
Lembrei de um outro momento bem difícil, que foi em 2016 quando eu perdi o home care, que era judicial...
Naquele momento eu me desesperei! Como eu ficaria sem andar,  sem trabalho, precisando tomar todos aqueles remédios... enfim, foi bem difícil!
Mas foi exatamente nesse momento que nasceu a Menina Coragem. 
Conversando com Deus, eu disse eu aceito a doença, estar na cadeira de rodas e tal.... mas sem home care???? 
E completei: tudo isso está puxado pra mim! Mas me coloco a Sua disposição, só, por favor, me mostra o que eu devo fazer...
E me veio a ideia de criar a Menina Coragem para ajudar as pessoas a enfrentarem seus desafios diários de uma forma positiva.
Desde o início da doença, quando eu escrevia sobre a minha melhora e tal, as pessoas me diziam o quanto eu tinha sido importante para elas num determinado momento e eu nem fazia ideia...
E aí, o resto, vocês já sabem.... 
📸 A foto, eu não gosto dela não, mas ela, se dúvida retrata a fase mais difícil da minha vida, não só pela paralisia facial, que graças a Deus reverteu, mas por tudo o que eu vivi!!!! 🙏🏻
Até amanhã com o dia 17 do Desafio! ✨😘



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💚 Desafio Doenças Raras🎗 • Dia 15. O que você diria para aqueles que acabaram de ficar doentes?  • A primeira coisa? Que você NÃO É DOENT...




💚 Desafio Doenças Raras🎗
Dia 15. O que você diria para aqueles que acabaram de ficar doentes? 
A primeira coisa? Que você NÃO É DOENTE, embora tenha sim, o diagnóstico de uma doença rara e ainda sem cura.
Outra coisa importante? O diagnóstico de uma doença ainda que inflamatória, rara e sem cura NÃO É UMA SENTENÇA DE MORTE!
Ter um diagnóstico fechado é a chance de se tratar e seguir a sua vida!
O que vai acontecer agora é que, provavelmente, você vai precisar se adaptar, adaptar a sua vida para algumas necessidades que antes não existiam, criar novos hábitos...
Há possibilidade de novos surtos e piora? Há! Mas também há possibilidade de não haver novos surtos e não haver pioras e, melhor: pode até ser que você melhore!!!!
Então, porque ficar focando nas possibilidades negativas??? Porque esperar piorar se você também pode melhorar? As chances para cada lado são de 50%, então vamos focar naquilo que nos favorece! 😉
Mas olha: é normal ficar triste, confuso e com dúvidas.... você só não pode deixar que esses sentimentos dominem a sua vida!
Outra coisa que lembrei agora, Google não é médico! Procure conversar com outros pacientes, você ouvirá histórias boas e ruins (mas coisas boas e ruins a gente ouve de qualquer um né? Depende de como a pessoa encara a vida!)
E por falar em médico, essa relação depende de confiança e empatia... É fundamental confiar naquele que está cuidando da sua saúde... da sua vida!
• 
Mas é também importante que você conte ao seu médico o que acontece com você para que, juntos, vocês possam decidir a melhor conduta no seu caso.
Por fim, vale lembrar que manter os seus sonhos vivos ou não é que fará a diferença na sua vida.
“Um homem morre quando nele morrem seus sonhos!”
Por isso, se for preciso, nade contra a corrente... mas não deixe que nada atrapalhe seus sonhos! Crie seu próprio caminho e não deixe que nada nem ninguém diga que você não é pode! Descubra sua coragem interior!!!
Até amanhã com o dia 16 do Desafio! ✨😘
📸 adoro essa foto! Foi tirada pelo Pedro, num dia muito especial, em que tive a incrível experiência de nadar em águas abertas com os maravilhosos Malu, Luis Felipe, Larissa e Raphael



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💚 Desafio Doenças Raras🎗 • Dia 14. Diga para aqueles que são saudáveis como é estar doente • Não gostei desse quesito, mas como está no d...



💚 Desafio Doenças Raras🎗
Dia 14. Diga para aqueles que são saudáveis como é estar doente
Não gostei desse quesito, mas como está no desafio, vamos lá:
Primeiro, saudável é quem tem saúde física, espiritual ou mental... e eu posso não ter saúde física, mas tenho as outras duas em abundância.... e alguém com saúde física, pode não estar bem de cabeça ou espiritualmente.... então essa definição saudável/doente é bem falha...
 Além disso, não me considero uma pessoa doente! Não me encaro como doente! Tenho o diagnóstico de uma doença autoimune rara e grave, ponto.
E porque isso? Porque se eu me sentir doente, me encarar como padecendo de uma doença, minha vida vai girar em torno disso.... e prefiro não viver assim!
 Não significa dizer que eu não reconheço a doença, eu reconheço, mas dou a importância que acho devida, secundária! 
Isso porque eu escolhi viver a alegria, viver a saúde que eu tenho e não a doença!
Como dizia Dr Aloysio Campos da Paz, médico idealizador da Rede Sarah de Hospitais, “Viver para a saúde e não sobreviver da doença.”
Ele criou os hospitais com foco na reabilitação das pessoas, para que aprendessem a se adaptar e pudessem continuar vivendo.
E aí, voltando pra minha realidade, o diagnóstico está aí, não há nada que eu possa fazer a respeito dele, mas há muito que eu possa fazer sobre como viver com ele! 😉
Então não tem a ver com contar a pessoas saudáveis como é estar doente, isso porque saudáveis ou com diagnóstico de qualquer doença, cada pessoa enfrenta desafios diariamente e como lidamos com esses desafios, faz toda a diferença!
Não importa se é uma doença ou a perda de um trabalho, por exemplo, como lidamos com essas questões é o que conta no final!
Outra coisa, cada um encara de uma forma, então não encaro como “doente e saudáveis “, mas como indivíduos na sua própria individualidade encarando os acontecimentos da vida!
Não é fácil, mas depende apenas de de cada um! Ninguém pode fazer por você! 😉
Mas é claro que, em função da doença, e não por ser doente, eu tenho dezenas de limitações as quais, inclusive, venho mencionando ao longo desse desafio, como as dores, a fadiga excessiva, a falta de acessibilidade para a cadeira de rodas, que fazem parte mim hoje...
E, só pra deixar registrado: sabe aquelas dores que tenho comentado? Então, hoje elas se instalaram nos meus braços.... parece uma vibração constante dos nervos... uma queimação que não dá muito para explicar... que hoje estão se estendendo pelos braços, subindo pelo pescoço e terminando numa dor na parte de cima da cabeça (não é dor de cabeça, mas na cabeça.) 😖
Até amanhã com o dia 15 do Desafio! ✨😘



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💚 Desafio Doenças Raras🎗 • Dia 13. Algo que você quer que as pessoas entendam • A vida é o que você faz dela! • A forma como você encara ...



💚 Desafio Doenças Raras🎗
Dia 13. Algo que você quer que as pessoas entendam
A vida é o que você faz dela!
A forma como você encara os acontecimentos da sua vida faz toda a diferença!
Eu não sou feliz por ter o diagnóstico de uma doença autoimune, rara e grave .... mas eu também não sou triste por causa disso!
Eu sou feliz, independente da doença. Mas me irrito, choro, grito ... sou uma pessoa normal, que procura levar a vida de uma maneira mais leve!
Apesar disso, é legal que as pessoas saibam que a doença autoimune tem sequelas que as vezes “os outros” não são capazes de enxergar.
No meu caso, porque estou na cadeira de rodas, as pessoas me enxergam com sequelas, mas estar na cadeira, é a menor dessas sequelas!
A fadiga crônica, as dores neuropática os altos e baixos característicos da doença, não podem ser são vistos, mas são bastante sentidos!!!
Por isso, há dias em que estou ótima e faço mil coisa... mas há outros em que não tenho forças pra NADA, e sair de casa se torna muito difícil !!!!
E olha que eu sou resistente pra dor e me forço a fazer as coisas, hein...
É por isso também que, num dia, posso jogar tenis super animada (tem um tempão que não faço isso... 🙁) e não ser capaz de cortar os legumes para fazer meu suco verde por causa da dor.... (sinto isso todo dia quando tento fazer meu suco)
Sei que é meio difícil de entender, afinal, jogar tenis requer muito mais força do que cortar legumes, mas a posição do braço me faz sentir aquela dor neuropática, que queima e me incapacita....
Esse também é o motivo pelo qual , infelizmente, não dá pra eu trabalhar fora (AINDA! Espero um dia conseguir de novo). 
Esses altos e baixos são muito ruins, pois não consigo manter uma constância... 
Mas que fique claro, que a minha mente está em perfeito estado! E é por isso que estou continuo em busca de algum trabalho que seja “home office”. 
Trabalhar de casa, embora tire o meu convívio com as outras pessoas, se torna a minha única forma de trabalhar hoje.... então: fica a dica! Se você souber de alguma coisa, lembra de mim!
Acho que é isso.... hoje estou pouca inspirada para escrever.... 🙁 esse desafio diário não é fácil! 
Até amanhã com o dia 14 do Desafio! ✨😘



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💚 Desafio Doenças Raras🎗 • Dia 12. Coisas que facilitam a vida • Relacionei algumas:  • ACREDITAR, de verdade, que Deus está no comando d...




💚 Desafio Doenças Raras🎗
Dia 12. Coisas que facilitam a vida
Relacionei algumas: 
ACREDITAR, de verdade, que Deus está no comando de todas as coisas e que nada acontece por acaso;
CONVERSAR com DEUS;
ACEITAR o diagnóstico e LUTAR por melhoras e  não lutar contra o diagnóstico;
MEDITAR;
VISUALIZAR a MELHORA;
Fazer EXERCÍCIOS FÍSICOS;
Manter o PENSAMENTO POSITIVO;
Estar com AMIGOS;
POR DO SOL NA PRAIA;
E umas das principais coisas, que não são coisas: o suporte da FAMÍLIA ❤️
Até amanhã com o dia 13 do Desafio! ✨😘



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Hoje me aventurei em novas experiências... Fui conhecer a aula de Atletic Ballet da Tamires Miranda lá no Tio Sam Camboinhas 👯‍♀️  ADOREI!...




Hoje me aventurei em novas experiências... Fui conhecer a aula de Atletic Ballet da Tamires Miranda lá no Tio Sam Camboinhas 👯‍♀️ 

ADOREI!!! Uma aula leve, gostosa, com um astral ótimo!!!! 

Como sempre, fiz o que pude, à minha maneira e no meu tempo! 

Não é exatamente uma aula para cadeirantes, mas, com disposição e pessoas com vontade de ajudar, a gente consegue quase tudo!!!! ♿️💞😍 

A ideia é dar novos estímulos para as minhas pernas....  amanhã completam 7 anos da minha primeira internação, 7 anos de fisioterapia ... 

Obrigada Tamires e Luana pelo apoio e incentivo! Quarta-feira tô aí de novo!!! ☺️ 

Depois da aula ainda fui na academia e na fisioterapia... tomara que eu consiga acordar amanhã.... rs 💤 

💚 Desafio Doenças Raras🎗 • Dia 11. Como a doença afeta a sua vida • Essa é uma pergunta que tem uma resposta com várias ramificações.... ...





💚 Desafio Doenças Raras🎗
Dia 11. Como a doença afeta a sua vida
Essa é uma pergunta que tem uma resposta com várias ramificações....
Então vamos lá: 
A doença me deixou com sequelas motoras e eu hoje preciso de uma cadeira de rodas... 
O problema não está na cadeira de rodas em si, mas na inacessibilidade da cidade que me impede, por exemplo, de ir na padaria da esquina sozinha... quando não enfrentamos esses obstáculos no nosso dia a dia, não conseguimos perceber a dimensão que uma rampa mal projetada pode ter.... assim, o que me afeta é a falta de acessibilidade, mas que está ligada à sequela da doença....
Além disso, também como sequelas da doença, tenho dores neuropáticas, que são dores nos nervos.... Costumo explicá-las como uma dor de dente, com o dente aberto, só que espalhada por todo o corpo... Na verdade nada do que eu disser será capaz de dar a exata dimensão das dores que sinto, são insuportáveis!!!!
Eu tomo dois medicamentos para essas dores diariamente, o que faz com que elas diminuam, mas não que vão embora totalmente!
Assim, convivo diariamente com dores, as vezes mais fortes, outras mais fracas... vou tentando driblá-las e suportá-las: as vezes consigo, outras não! 😖
A fadiga excessiva, outra característica da doença, também me atrapalha... É um cansaço inexplicável! As vezes confundido com preguiça e até depressão, mas não é nenhum dos dois, é “apenas” essa tal fadiga excessiva que não nos deixa levantar o dedinho....
Também tenho um sono terrível! Picado! Acordo a cada 2h... cravadinho.... Já fiz exames, já tomei remédios, mas essa “maravilha” persiste.... 
Assim, as vezes acorda mais disposta, noutras, parece que passaram dois caminhões cheios de terra em cima de mim.... 😴 😫
Assim, por causa de todas essas consequências que mencionei acima, fica difícil trabalhar. E isso me incomoda: financeiramente e também mentalmente, porque é muito ruim ficar parada!!!
Depender dos outros também é algo que me incomoda... não sou 100% independente e por (muitas) vezes preciso de ajuda para várias coisas.... mas isso estou tentando aceitar mais.... Deus tem colocado pessoas incríveis na minha vida para me ajudar e isso não deve ser a toa...
Há também a medicação imunossupressora que faço uso diariamente. Ela deixa meu organismo mais frágil e predisposto à doenças oportunistas.... uma gripe numa pessoa com o sistema imune em dia pode virar uma pneumonia em alguém sem defesas imunitárias!!!
Acho que é “só” isso.... rs
Até amanhã com o dia 12 do Desafio! ✨😘



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💚 Desafio Doenças Raras🎗 • Dia 10. Sua deficiência física afeta o seu psicológico? • Não! Estar na cadeira de rodas não afeta o meu psico...




💚 Desafio Doenças Raras🎗
Dia 10. Sua deficiência física afeta o seu psicológico?
Não! Estar na cadeira de rodas não afeta o meu psicológico. Não acho que ela me aprisiona, pelo contrário, acho que ela me dá liberdade: é ela que me leva a todos os lugares.
A deficiência física nunca foi uma questão pra mim...
Mas percebo que algumas pessoas, mesmo sem intenção, as vezes fazem e falam coisas no sentido de que eu seria “diferente” por ser cadeirante...
A impressão que tenho é que essas pessoas enxergam a cadeira e não a pessoa que está sentada ali naquela cadeira, entende?
Um exemplo: muitas lugares não são adaptados para que possamos ir e vir sem ter que pedir ajuda ou as vezes nem mesmo com ajuda... então as vezes vejo pessoas que procuram uma solução, buscam uma forma de ajudar a pessoa Dani a enfrentar aqueles obstáculos, noutras me deparo com pessoas que enxergam o problema “cadeira” e dizem ah, não dá pra vc ir, a cadeira não passa, o chão é assim ou assado, tem isso ou aquilo... 
É mais ou menos isso: há quem enxergue problemas e há quem enxergue soluções, e isso depende de como eles me veem.
Também percebo que há olhares de pena, comentários do tipo “tão bonita e na cadeira”, “tá na cadeira então os homens vão olhar diferente” ...  ou não vão ter o mesmo interesse! Enfim...
Cá pra nós, não me acho menos do que ninguém por essa deficiência, afinal, sou muito mais do que qualquer deficiência, sou bonita, modesta (kkk), alegre, amiga, inteligente, carinhosa, determinada.... tenho tantas qualidades que não tenho porque me ater à minha deficiência! Ok, não tenho mais bunda! Ahahah mas como ninguém fica olhando pra ela nem é uma questão na minha vida! Ahahahah 
Mas é claro que já bateu aquele questionamento a respeito de como seria minha vida agora. 
Não achava que ficaria sozinha por causa da cadeira por exemplo, mas acreditava que um possível amor aconteceria por que a pessoa me conheceu, conheceu minha história, e foi se apaixonando pela pessoa.... mas fui surpreendida e continuo chamando atenção como antes, e se interessam por mim da mesma forma, pela pessoa que eu sou, pelo brilho que eu emano....
Muitos devem olhar e sentir pena? Certamente! Mas esses, sinceramente, não me interessam! 😉
Então, definitivamente, não, a deficiência física não afeta o meu psicológico.
Fica aqui, inclusive, uma dica para todos e todas que passam por situações de não se enquadrarem no “modelo” de beleza. Ele não existe! Nós somos o que temos dentro de nós, e emanamos essa energia, esse brilho! Não deixem que ninguém diga nada diferente disso para vocês!!!! O importante é se amar e ser feliz!!!
Até amanhã com o dia 11 do Desafio! ✨😘



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💚 Desafio Doenças Raras🎗 • Dia 9.  Pior experiência com médicos • Tive algumas.... muitas!!! • O primeiro médico que disse que o que eu t...




💚 Desafio Doenças Raras🎗
Dia 9.  Pior experiência com médicos
Tive algumas.... muitas!!!
O primeiro médico que disse que o que eu tinha era muito normal, sintomático e idiopático: sintomático porque eu só tinha sintomas, idiopático porque ele não sabia a causa.
Ou a outra quando eu procurei a emergência, expliquei meu caso, expliquei que era Neurológico, pedi para ser atendida por um neurologista e ela me disse que só poderia chamar alguém dessa especialidade se fosse um caso grave.... 😳 oi? Ela não sabia o que eu tinha, como poderia dizer que não era grave? Me prescreveu um remédio para varizes e me deu alta! (Meu corpo apresentava dormências da cintura até a pontas dos dois pés!)
Não podemos esquecer dos médicos da equipe médica do hospital que entraram no meu quarto durante 33 dias e cada um que entrava, trazia o seu diagnóstico, diferente do outro do dia anterior... não havia consenso entre a equipe! E o chefe ao que parece não os chefiava muito bem....
Mas acho que nenhuma experiência se compara à minha alta hospitalar em meio a um surto da doença, sentindo as piores dores da minha vida, que se concentravam no pescoço e se estendiam para os braços, tomando remédios fortíssimos à base de codeína, três vezes ao dia, para tentar amenizar essas dores, sob o argumento de que, em sua prepotência máxima, a Dra. LG havia fechado meu diagnóstico em mielite por deficiência de vitamina B12, que eu teria que repor para sempre, e que minhas dores eram do colchão, porque eu estava internada há muito tempo e o colchão era muito duro.... 😳
Não tivemos empatia desde o início. A arrogância dessa médica não me descia... 
Resultado da empáfia dessa médica:  uma tetraplegia, com tetraparesia, uma paralisia facial e uma ptose no olho...
Costumo dizer que ela tentou me matar!
Mas Deus é maior e mandou seus anjos para me salvarem!!!! 🙏🏻✨💚
Pena que não posso publicar uma foto dessa criatura aqui, alertando as pessoa para passarem longe do consultório dela.... 😁
Até amanhã com o dia 10 do Desafio! ✨😘



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💚 Desafio Doenças Raras🎗 • Dia 8.  Melhor experiência com médicos • Ah, sem dúvida! Um dos meus anjos enviados por Deus é o Dr André Matta...



💚 Desafio Doenças Raras🎗
Dia 8.  Melhor experiência com médicos
Ah, sem dúvida! Um dos meus anjos enviados por Deus é o Dr André Matta.
Na sua primeira avaliação do meu quadro, apenas de posse dos exames que eu tinha feito nos últimos 33 dias em que estive internada no hospital (e tinha diferentes diagnósticos diariamente, a depender de que médico entrasse no meu quarto) e das informações que eu mesma passei pra ele, foi preciso: não é Esclerose Múltipla, quadro com características de Neuromielite Óptica. (A NMO tem características muito parecidas com a EM, até 10 anos atrás era, inclusive, considerada uma vertente da EM.)
Assim que assumiu o caso, fez a intervenção certa! E estou bem até hoje!
Extremamente competente, seguro, humano, estudioso e ouve o paciente, acho que essa é uma das suas maiores virtudes...
Entrou no minha vida quando a outra médica me deu aquela alta hospitalar em meio à uma crise da doença.
Foi enviado por Deus para me salvar!!!! Não tenho dúvidas! 🙏🏻✨💚
Pena que não tenho nenhuma foto com ele aqui no meu celular.... Mas achei essa foto no Google, numa reportagem antiga do @ofluonline
Obrigada Deus por ter cruzado nossos caminhos!!! 🙏🏻✨💚
Até amanhã com o dia 9 do Desafio! ✨😘



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💚 Desafio Doenças Raras🎗 • Dia 7.  Hospitalizações • Ah, minhas internações.... o texto é longo, pincei as informações que considerei mai...





💚 Desafio Doenças Raras🎗
Dia 7.  Hospitalizações
Ah, minhas internações.... o texto é longo, pincei as informações que considerei mais importantes... ☺️
Em 2012 foram quase 6 meses internada! Comecei no dia 12/012/2012, no que eu chamei de “Bloco do HCN” porque era véspera de carnaval e eu tinha internado para investigar o quadro de dormências, dores nas pernas e retenção urinária.
Foram 33 dias, graças a Deus com muitas visitas, com o carinho dos profissionais de enfermagem e, infelizmente, com a insegurança passada pela equipe de neurologia que, a cada dia entrava no meu quarto com um diagnóstico diferente: cada um trazia o seu ponto de vista, não havia um consenso entre eles.
Nessa internação fiz uma pulsoterapia, procedimento que comentei no post anterior, que é a infusão de corticoide intravenoso.
Fiz também muitos, mas muitos exames: de sangue, de liquor, ressonâncias magnéticas, tomografias, enfim...
Por falar em exame de liquor, ele consiste na retirada do líquido céfalorraquidiano. O líquido cefalorraquidiano (LCR) é um líquido incolor, que circula o cérebro e a medula espinhal. Através desse exame pode-se descobrir algumas doenças inflamatórias e infecciosas. 
Ocorre que, quando é feito o exame, recomenda-se que o paciente fique de 24 a 48h completamente deitado, cabeça na altura dos pés, porque a retirada causa uma descompressão podendo gerar dores de cabeça insuportáveis.
O que aconteceu comigo? NINGUÉM me contou isso! E eu ficava sentada... senti dores de cabeça em níveis INSUPORTÁVEIS! De chorar mesmo! Poucas vezes chorei por dor, sou bem resistente (o que acaba sendo ruim). Mas me lembro de pedir aos técnicos de enfermagem que me tirassem do banho e me levasse pra cama do jeito que eu estava, porque eu não tinha condições de terminar o banho, me enxugar etc...
• 
Foram uns 3 dias muito ruins...
Passei 33 dias internada, até que, num belo dia, a médica mais prepotente decidiu que me daria alta. Afirmou que a minha mielite (que é a inflamação na medula espinhal) era em razão de deficiência de vitamina B12 e me deu alta!
O detalhe é que eu estava em meio a uma crise da doença. Naquela semana da alta, senti as piores dores da minha vida!!!! 😖 Mas esse surto não foi investigado! No dia da alta, estava sob usando medicamentos fortes para dor três vezes ao dia! Mas para aquela médica, minhas dores eram do colchão do hospital que era muito duro e eu estava há muito tempo internada!!!! 😳
Fui pra casa e, como já comentei, como estava em meio a um surto, fui piorando... 
Mas, o anjo Paulo foi enviado por Deus para me salvar... Voltei para o hospital! Não movimentava nada do peito para baixo. 18 dias no CTI Neurológico. Uma paralisia facial e uma ptose no olho. Passei alguns dias sem assinar o meu nome....
Quase tive uma escara porque fiquei 20h na emergência sem o devido cuidado. A bolha se formou pela pressão, mas graças a Deus não abriu! Tivemos MUITO cuidado diário, passando óleo a cada duas horas para hidratar e evitando o contato com o colchão para curar a bolha... foi um trabalhão!!! Como minha família foi importante nessa época (aliás, sempre né?) 👫👭👭👬👭
Foram mais 48 dias de internação. Mas agora, Deus já tinha me enviado o anjo André, meu neurologista que entraria no circuito e me salvaria! Fechando meu diagnóstico: Espectro da Neuromielite Óptica, porque eu tinha caraterísticas peculiares da doença, mas não apresentava outras, como o nervo optico atingido.
• 
Novamente fiz nova pulsoterapia, a plasmaferese que eu falei ontem, diversos exames, novo liquor, mas dessa vez já sabendo da necessidade, passei 2 dias deitada, várias ressonâncias e exames se sangue infindáveis.
Por falar em exames se sangue, tenho um caso para contar: numa bela madrugada, quando estava no CTI Neurológico, um funcionário foi tirar meu sangue da artéria para fazer um exame de oxigênio no sangue (não sei bem) e simplesmente não conhecia achar minha artéria e ficou rodando a agulha no meu pulso! Uma dor.... 🤬 Mandei parar e disse que se o médico quisesse esse exame teria que mandar me sedar, porque eu não ficaria sentindo aquela dor...
O que eu não sabia era que, apesar do exame ser, de faro dolorido, era o funcionário que não sabia fazê-lo: no dia seguinte, enquanto eu contava para o novo funcionário o que tinha acontecido no dia anterior, ele fez o exame e eu quase não percebi.
Outro acontecimento nessa internação, foi uma técnica de enfermagem que DESLIGOU a campainha do meu cubículo lá no CTI. Como no CTI  Neurológico ficam, na sua maioria, pessoas com problemas traumatismo craniano, problemas de isquemia cerebral, derrames, etc e eu, graças a Deus, apesar de ter um problema sério e extremamente grave, estava no CTI sob o risco de uma parada cardiorrespiratória a qualquer momento, estava lúcida e orientada, aquela pessoa achou que eu não merecia o mesmo cuidado dos outros pacientes.
O que acontece é que, naquela época, para esvaziar a bexiga (fazer xixi), eu precisava que um enfermeiro passasse a sonda em mim (hoje em sia faço sozinha), e quando minha bexiga ficava cheia, eu sentia uma dor horrível nos braços (resultado da desautonomia da minha medula) e, numa madrugada, com muita dor, precisando esvaziar a bexiga, estavam acontecendo outras ocorrências no CTI e a técnica achou que eu não merecia o devido atendimento, desligou minha campainha e me deixou horas com dor!!!!!
Depois dos 18 dias lá no CTI, ainda passei mais 30 no quarto.
Graças a Deus, tinha visitas diárias, meu quarto era uma festa! Sempre cheio!
Uma amiga contou que chegou na recepção e disse: queria saber o quarto da Daniele.... a recepcionista interrompeu e disse: Americano? Quarto X! Ela deve ser muito querida, todo dia muita gente vem vê-la (graças a Deus!!!! 😍)
Tive alta, tudo parecia bem, depois de uma semana em casa fui fazer um novo exame para saber como estava o meu quadro e precisei voltar correndo para o hospital! Estava em novo surto!
Volto eu para o hospital! Nova pulsoterapia
Reinternei! Nova pulsoterapia. E modificação na dose dos remédios para conter os surtos.
Do hospital em Niterói fui direto para o hospital da Rede Sarah em Brasília.
Lá fiz novamente diversos exames, afim de confirmar o diagnóstico. 
Passei 1 mês com a minha mãe lá no 4o andar, que é o andar para pessoas com diversos problemas neurológicos. Ficamos num quarto.
Além dos exames, fiz fisioterapia, musculação e diversas atividades. Ponto forte da Rede Sarah é a reabilitação.
Passado um mês, minha mãe foi embora, meu diagnóstico confirmado e eu fui transferida para o 5o andar, que é destinado à lesionados medulares.
Lá passei mais um mês, sozinha, minha mãe não ficou. Eles queriam que eu me tornasse mais independente.
Experimentei várias atividades, tenis em cadeira de rodas, caiaque, tênis de mesa, aprendi a fazer transferência da cadeira pra cama, pro carro, aprendi a “tocar a cadeira” (que é como chamamos quando a gente se empurra), enfim foi um grande aprendizado.
Passado todo esse tempo, voltei pra casa. Lá, uma estrutura de home care foi montada, apesar de de todo o meu aprendizado e minha vontade de fazer tudo sozinha, meu quadro de dores e falta de força e estabilidade não me permitiam...
No início de 2013 voltaria para o hospital. Com muitas dores, imaginando estar em surto voltei para o hospital. Mais exames. Os acontecimentos nesse estabelecimento foram terríveis, mas vou deixar para outro post porque esse texto já está enorme!
Fiquei 15 dias internada. Não era um surto.
Na Páscoa de 2015 mais um susto! Mais quinze dias de internação. Mais exames e pulsoterapia. 
Mais 15 dias internada. Voltei pra casa. Apesar da pulsoterapia, acredito que foi um pseudosurto.
Ano passado, 2018, um novo susto! Mais exames diversos! E novamente um pseudosurto. 
Percebemos que esses falsos surtos acontecem quando tentamos diminuir a quantidade de corticoide que tomo diariamente.
Mais 15 dias de internação.
Ufa! Acho que foi isso....
Até amanhã com o dia 8 do Desafio! ✨😘
📸 da minha internação no cti Neurológico em 2012



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