💚 Diversos prédios públicos em Brasília iluminados de verde pela Conscientização da NMO 💚 • Museu Nacional, Palácio do Buriti,  Tribunal d...

💚 Diversos prédios públicos em Brasília iluminados de verde pela Conscientização da NMO 💚
Museu Nacional, Palácio do Buriti,  Tribunal de Contas, Congresso Nacional e o Teatro Nacional - Todos pela Conscientização da NMO 💚
 #todospelaCURAnmo #nmo #nmosd #nmoBrasil #neuromieliteoptica #juntossomismaisfortes #marçoverde #marcoverde #doencasraras #raredisease #neuromyelitisoptica #devic #NoMOreNMO #autoimmunedisease #sayYes2CUREnmo #conscientização #awareness #brasilia #df #distritofederal
  














💚 27/03 Dia da Conscientização da Neuromielite Optica 💚 Quero pedir a você que está lendo esse post para postar uma sua foto usando a imag...

💚 27/03 Dia da Conscientização da Neuromielite Optica 💚

Quero pedir a você que está lendo esse post para postar uma sua foto usando a imagem do #todospelaCURAnmo 

Escreva no texto: “a Neuromielite Optica é uma doença autoimune rara e grave que atinge o Nervo Óptico e a Medula Espinhal e os pacientes não são reconhecidos pelo governo. Copie esse texto e poste uma foto sua pelo Março Verde - o mês da Conscientização da NMO.”
A ideia é chamar a atenção para a existência da doença.
Você não precisa ter o diagnóstico para postar, basta ter vontade de ajudar!!!! 💚 Vamos espalhar o coração verde da Neuromielite Óptica por aí!!!! 💚
Vamos mostrar à sociedade civil, médica e política que a NMO existe e assim, ter acesso a medicações e tratamentos corretos e ajudar a salvar vidas!!!
Use a #todospelaCURAnmo 


#todospelaCURAnmo
#nmo #nmoBrasil #neuromieliteoptica #juntossomismaisfortes #marçoverde #marcoverde #doencasraras #raredisease #neuromyelitisoptica #devic #Conscientização #awareness #awarenessmonth








💚 27/03 Dia da Conscientização da Neuromielite Optica 💚 Quero pedir a você que está lendo esse post para postar uma sua foto usando a imag...

💚 27/03 Dia da Conscientização da Neuromielite Optica 💚

Quero pedir a você que está lendo esse post para postar uma sua foto usando a imagem do #todospelaCURAnmo 

Escreva no texto: “a Neuromielite Optica é uma doença autoimune rara e grave que atinge o Nervo Óptico e a Medula Espinhal e os pacientes não são reconhecidos pelo governo. Copie esse texto e poste uma foto sua pelo Março Verde - o mês da Conscientização da NMO.”
A ideia é chamar a atenção para a doença.
Você não precisa ter o diagnóstico para postar, basta ter vontade de ajudar!!!! 💚
Vamos mostrar à sociedade civil, médica e política que a NMO existe e assim, ter acesso a medicações e tratamentos corretos e ajudar a salvar vidas!!!
Use a #todospelaCURAnmo 

#todospelaCURAnmo
#nmo #nmoBrasil #neuromieliteoptica #juntossomismaisfortes #marçoverde #marcoverde #doencasraras #raredisease #neuromyelitisoptica #devic



💚 Coisa mais linda o Congresso iluminado em verde pela Conscientização da NMO 💚 Que conquista para nós pacientes!!!! Muita emoção!!!!   #t...

💚 Coisa mais linda o Congresso iluminado em verde pela Conscientização da NMO 💚

Que conquista para nós pacientes!!!! Muita emoção!!!! 

 #todospelaCURAnmo #nmo #nmosd #nmoBrasil #neuromieliteoptica #juntossomismaisfortes #marçoverde #marcoverde #doencasraras #raredisease #neuromyelitisoptica #devic #NoMOreNMO #autoimmunedisease #sayYes2CUREnmo







Post  divulgado na Página Neuromielite Óptica (NMO) ou Doença de Devic no Facebook: Hoje #ASuaHistoriaImporta traz o relato da Dani American...

Post  divulgado na Página Neuromielite Óptica (NMO) ou Doença de Devic no Facebook:

Hoje #ASuaHistoriaImporta traz o relato da Dani Americano a Menina Coragem 
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“Sou a Dani Americano, mãe do incrível Pedro, filha dos maravilhosos Gilsie e Jacinto, irmã das especiais Carine e Marcella, tia da linda Juju, cunhada do super parceiro Phill, advogada e publicitária, 43 anos, 1,75 cm, pesando torno  de 65kgs, loura, mais branca do que eu gostaria (não tenho ido muito à praia 😒), amiga, parceria, leal, determinada, cabeça dura, por vezes ranzinza, com ótima memória, boa com cálculos e em me expressar por textos .... ah! E, desde 2012 com diagnóstico de NMO.
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Resolvi iniciar esse texto citando  algumas características minhas antes de falar sobre a NMO  para lembrar que eu tenho um diagnóstico, mas ele não é o guia da minha vida!
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Fui diagnosticada com NMO em junho de 2012 após 1 ano dos primeiros sintomas e 5 meses internada em hospitais, com uma alta errada nesse meio tempo que me tirou os movimentos, força e sensibilidade do peito para baixo.
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Meus primeiros sintomas foram  em 2012, vômitos incoercíveis por 2 meses,  perdi 8kg, e fiquei muito debilitada.  Fui a vários médicos, fiz diversos exames, mas nada foi detectado. Enfim, ninguém sabia o que eu tinha.
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Entre outubro de 2011 e junho de 2012, tive vários diagnósticos, passando por varizes, “quadro MUITO NORMAL: sintomático e idiopático. Sintomático porque eu só tinha sintomas; Idiopático porque o médico não sabia o que era.”, até mielite por falta de Vitamina B12, quando a médica resolveu me dar alta, mesmo eu sentindo muitas dores (eu estava em surto e ela não se atentou para isso e eu não tinha essa consciência). 
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Por causa dessa alta errada perdi todos os movimentos e tive  uma paralisia facial.
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Voltei para casa em agosto de 2012, após quase 6 meses internada, sem os movimentos, força ou sensibilidade da altura do peito para baixo.
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Esse é um resumo do relato  clínico sobre como cheguei ao diagnóstico. O relato da Daniele sobre tudo isso é de tranquilidade, de certeza de que, apesar dessa loucura toda que eu descrevi acima NADA ACONTECE POR ACASO, porque Deus está no controle de tudo.”
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✍🏻 Continua nos comentários 👇🏻

“Durante todo o tempo internada ou mesmo passados os 8 anos do diagnóstico, nunca me desesperei ou mesmo perguntei porque isto estava acontecendo comigo, pois tinha certeza de que Deus queria alguma coisa de mim. E assim, foi muito mais tranquilo passar por todas essas transformações.
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Aliado a isso, todas as noites, nas minhas orações, visualizava, e continuo visualizando, a minha melhora, como aquele personagem dos X-Men, o Wolverine, que se regenera. Então eu  imagino cada cicatriz na minha medula se fechando e eu voltando a andar, a correr, caminhar na praia, a andar de bicicleta, enfim, a fazer todas as coisas que eu fazia antes.
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E com a certeza de que Deus está sempre cuidando de mim, vejo as coisas se encaixando e se organizando para que eu passe, da melhor forma possível, por esse turbilhão que se tornou a minha vida.
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Quando me perguntam como estou, respondo: “Bem! Todo dia um pouquinho melhor!” E acredito de verdade nisso, porque acredito muito no poder da energia e das palavras. Precisamos querer e vibrar pela nossa melhora.
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Por se tratar de uma doença inflamatória, visando evitar novo surtos, optei por fazer uma alimentação anti-inflamatoria. Retirei do meu cardápio aqueles alimentos considerados inflamatórios, como leite, glúten e açúcar. 
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A maior melhora que percebi foi com a retirada do açúcar branco. Não como mais nada que leve açúcar: bolos, doces, balas, sucos de caixinha, etc... Notei melhora na disposição e nas dores. Além disso, ainda emagreci! Não era o meu intuito, mas ter emagrecido foi ótimo! Tomo 25 mg de corticoide diariamente e tinha inchado muito. Com a retirada do açúcar, voltei ao meu peso anterior, depois de quase 5 anos!!!
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Mas a mensagem  mais importante que eu gostaria de deixar aqui é que o diagnóstico não é uma sentença de morte, sentença de morte é o que fazemos da vida com esse diagnóstico!
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Tenho meus dias de falta de energia, triste, de raiva, de exaustão? Claro que tenho!  O que eu não faço é atribuir esses sentimentos à doença! 
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Hoje já estou muito melhor do que há 8 anos, tenho mais forças, menos dores e já consigo ficar em pé por alguns segundos sem o uso de órteses. Ainda não ando, mas jogo tênis em cadeira de rodas, nado, faço fisioterapia, pilates, musculação, danço, faço atletic ballet e yoga (Mas Faço cada uma dessas atividades do meu jeito e no meu tempo! 😉) Cada dia estou tentando uma coisa nova, tentando me superar, ir além!  E conto com um time de anjos, enviados por Deus, para me auxiliar: filho, mãe, pai, irmãs, sobrinha, cunhado, família de longe e de perto, antigos e novos amigos...
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Acho que é isso!
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Desejo Força, Foco e Fé para cada um nessa louca e deliciosa aventura que é viver! 🙏🏻✨💚
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Fiquem com Deus.
Beijos Dani ✨😘”
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💚 Março Verde 💚 #todospelaCURAnmo • Mês da Conscientização da Neuromielite Optica  • A Neuromielite Óptica (NMO), também conhecida como Sí...

💚 Março Verde 💚 #todospelaCURAnmo
Mês da Conscientização da Neuromielite Optica 
A Neuromielite Óptica (NMO), também conhecida como Síndrome de Devic, é uma doença rara, grave, inflamatória e desmielinizante do sistema nervoso central que acomete principalmente os nervos ópticos e a medula espinhal.
A NMO causa neurite óptica gerando dor nos olhos e perda da visão e Mielite Transversa com sintomas de fraqueza e dormência nos braços e pernas, gerando dificuldade para andar, alteração de sensibilidade, além de disfunção do controle da urina e do intestino e uma fadiga excessiva, podendo ainda evoluir para a paralisia total dos membros e até levar a óbito em razão das sequelas deixadas.
A Neuromielite Óptica ainda é de causa desconhecida e afeta pessoas de qualquer idade, embora seja mais comum em mulheres de meia idade. 
Em muitos casos o portador torna-se incapacitado para suas atividades normais especialmente no trabalho, podendo ainda torná-lo inválido no auge da sua idade produtiva. 
Durante muito tempo a NMO foi considerada uma variável da Esclerose Múltipla, mas hoje sabe-se que são doenças diferentes. Porém, muitos médicos ainda diagnosticam os pacientes de NMO como se tivessem EM.
O grande problema no diagnóstico errado é que as medicações usadas na EM além de não funcionarem para NMO podem piorar o quadro do paciente.
Importante destacar que em razão da falta de médicos especialistas há grande retardo nos diagnósticos. Ainda, devido ao pequeno número de portadores e consequente desconhecimento do governo a respeito da doença, os pacientes encontram dificuldade na obtenção de medicamentos junto ao SUS.
A NMO é uma doença de ataques recorrentes e caráter progressivo. Não existem formas de prevenção, no entanto, com diagnóstico precoce e tratamento, é possível minimizar o seu avanço e o agravamento. 
E é para tornar essa doença visível e salvar vidas que convido você a compartilhar esta campanha.
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