💚  O Congresso Nacional, mais uma vez, se ilumina de verde em alusão à Conscientização da Neuromielite Óptica. 💚 Pelo segundo ano seguido,...

💚  O Congresso Nacional, mais uma vez, se ilumina de verde em alusão à Conscientização da Neuromielite Óptica.

💚 Pelo segundo ano seguido, o Parlamento brilha em prol dos pacientes com NMO.

💚 Nosso agradecimento especial ao Senador Romário Faria @romariofaria e ao Deputado Federal Marcelo Aro @marceloaro , e suas equipes, sempre solicitos e prontos para atender os cidadãos.

❇️ A NMO está deixando de ser invisível!!! ❇️

✳️ Ainda temos muito a fazer, mas já começamos e a cada ano a nossa presença se torna cada vez mais forte. 

🌱 Uma longa caminhada se faz com um  passo de cada vez... lembrando que passos felizes, valem por três! 

💚 Março é Verde pela Neuromielite Optica 💚

💚 Fale sobre a NMO e suas características visíveis e invisíveis:
👉🏻 Informe!
👉🏻 Eduque!
👉🏻 Conscientize!

📲 Para mais informações siga nossas redes sociais:
📍 no Instagram: 
@nmobrasil_oficial
@nmosul
@nmominas 
@nmo_saopaulo
 
📍 no Facebook: 
NMO Brasil 

📍 no YouTube: 
Neuromielite Óptica Brasil

📍 no Twitter 
NMO Brasil

📍 no TikTok 
NMO Brasil








*ParaTodosVerem na imagem vê-se o Congresso Nacional iluminado de verde. Fim da descrição.

#TodosPelasCURANMO 
#MarçoVerde
#PrecisamosFalarSobreNMO 
#VocêNãoVêMasEuSinto
#NMO #NMOSD #NeuromieliteOptica
#theGJCF #myNMOfamily #NMOresources @ Congresso Nacional - Brasilia @ Congresso Nacional do Brasil

💚 Março é Verde pela Neuromielite Óptica  💚  #TodosPelasCURANMO  #PrecisamosFalarSobreNMO  #VocêNãoVêMasEuSinto 📍 @meninacoragem @nmobras...

💚 Março é Verde pela Neuromielite Óptica  💚 

#TodosPelasCURANMO 
#PrecisamosFalarSobreNMO 
#VocêNãoVêMasEuSinto

📍 @meninacoragem @nmobrasil_oficial

A NMO é uma doença autoimune, desmielinizante, inflamatória, rara e grave que pode afetar o nervo óptico, a medula espinhal e o cérebro, podendo levar os pacientes à cegueira, perda dos movimentos parciais e totais do corpo e até à morte.

Muitos portadores dessa moléstia são diagnosticados tardiamente, podendo ficar até anos sem diagnóstico. O problema é que a medicação errada ou a falta delas pode agravar os sintomas da doença e até mesmo levar o paciente à óbito.

O Março Verde é uma ação que visa chamar atenção para a existência  dos pacientes com NMO, já que por ser uma doença muito rara, pouco se ouve sobre ela gerando diversos dissabores para aqueles que enfrentam muitas sequelas visíveis e invisíveis.



#ParaTodosVerem Foto de uma Mulher branca, cabelos louros presos, a raiz é castanha. Ela está sorrindo e usa um batom vermelho forte. Ela veste camisa verde e um colar de pérolas de arroz. Mas mãos ela segura uma folha de papel onde vê-se um coração em forma de laço, dentro está escrito #Todos Pela CURA NMO. Fim da descrição.




#ParaTodosVerem no video Daniele é uma mulher loura de pele branca. Ela está com os cabelos soltos sobre o ombro direito. Ela está usando batom vermelho forte, um colar de pérolas de arroz brancas e brincos longos. Dani veste uma roupa verde com os ombros de fora. Fim da descrição.

#MarçoVerde #MeninaCoragem #InspirandoVidas 
#NMO #NMOSD #NeuromieliteOptica
#theGJCF #myNMOfamily #NMOresources

💚 A emoção de ver o MAC Niterói iluminado de verde pela NMO foi indescritível! 🤩 💚 Obrigada Pedro e @Cacau Dias  por desfrutarem esse mom...


💚 A emoção de ver o MAC Niterói iluminado de verde pela NMO foi indescritível! 🤩

💚 Obrigada Pedro e @Cacau Dias  por desfrutarem esse momento especial comigo! 💚


💚 O MAC Niterói ficará iluminado de verde durante toda essa semana em alusão à Conscientização da Neuromielite Óptica.

💚 Um projeto do arquiteto Oscar Niemeyer, o museu é símbolo da cidade de Niterói/RJ, patrimônio nacional e considerado uma das maravilhas arquitetônicas do mundo.

💚 Meu agradecimento especial ao Victor de Wolf, ao Flavio Bonan, à Eliza de Alcantara Soarez e à Cacau Dias, responsáveis para que esse dia memorável pudesse acontecer!

💚 Março é Verde pela Neuromielite Optica 💚

💚 Fale sobre a NMO e suas características visíveis e invisíveis:
👉🏻 Informe!
👉🏻 Eduque!
👉🏻 Conscientize!

📲 Para mais informações siga nossas redes sociais:
📍 no Instagram: 
@nmobrasil_oficial
@nmosul
@nmominas 
@nmo_saopaulo
 
📍 no Facebook: 
NMO Brasil 

📍 no YouTube: 
Neuromielite Óptica Brasil

📍 no Twitter 
NMO Brasil

📍 no TikTok
NMO Brasil











#TodosPelasCURANMO 
#MarçoVerde
#PrecisamosFalarSobreNMO 
#VocêNãoVêMasEuSinto
#NMO #NMOSD #NeuromieliteOptica
#theGJCF #myNMOfamily #NMOresources #MACNiteroi #MeninaCoragem #InspirandoVidas

E já que o março é verde, nada mais apropriado do que trazer para vocês essas lindezas que estão crescendo na minha hortinha.... 💚 O sábado...

E já que o março é verde, nada mais apropriado do que trazer para vocês essas lindezas que estão crescendo na minha hortinha.... 💚

O sábado por aqui começou mais verde do que nunca, com a descoberta desses 3 pimentões que estão brotando.... 🫑

Fiquei emocionada!!! 🥰 

Muito gostoso ver o ciclo da vida... plantei esses pimentões à partir de sementes de um que eu usei...  🌱 

Alguns não sobreviveram... mas esses estão firmes, fortes e crescendo.... 🪴 

Estão completando 4 meses... 😍

Bom sábado verde, cheio de vida, de novos ciclos e novas possibilidades!!!! 💚







#ParaTodosVerem o vídeo começa com a frase Acompanhando o crescimento do meu pimentão. 
Logo após aparece uma garrafa PET cortada com terra e pequenas plantinhas. Embaixo lê-se 02/12/2020. Na imagem seguinte as plantinhas estão um pouco maiores e lê-se 10/12/2020. A próxima imagem é de um jarro preto maior e as plantas estão maiores e maia cheias. Lê-se 02/01/2021. Em outra imagem aparece a planta bem maior, com pequenas flores e lê-se 03/03/2021. Aparecem a foto de 3 pimentões pequenos em momentos diferentes. Então lê-se 20/03/2021. O vídeo finaliza com a imagem em movimento do pezinho de pimentão.

#MeninaCoragem #inspirandoVidas  #inspiringLives #gratidão  #thankful  #cadeiranteSaudavel #wheelchairlife #NMO #neuromieliteoptica #MarçoVerde #todospelacuranmo #horta #organicos #hortaorganica #hortaemcasa #hortaemvaso

Hoje eu vim trazer uma informação diferente, mas muito importante, em especial para aqueles que, como eu têm sensibilidade alterada. No meu ...

Hoje eu vim trazer uma informação diferente, mas muito importante, em especial para aqueles que, como eu têm sensibilidade alterada.

No meu caso, da altura do umbigo até um palmo para baixo, eu tenho ZERO sensibilidade! 

E aí, esses dias, eu me envolvi num pequeno acidente, por descuido.... (que eu só descobri depois!!!! )

Fiz deliciosos milhos cozidos, aproveitando que ainda estão na safra, coloquei no prato e acomodei o prato no colo...

Como consigo sentir o calor na perna (qdo já está queimando) sempre coloco alguma coisa embaixo do prato para não me queimar....

Mas uma das espigas de milho ficou encostando na minha barriga! E eu não senti! Qdo vi, tirei logo, pensando: vai me queimar! 

Mas a verdade é que já tinha queimado e eu só descobri no outro dia!

Então, esse texto hoje é mais um alerta!  Para quem tem sensibilidade alterada, todo cuidado é pouco! Prestem sempre muita atenção!!! Principalmente com os pés, que não foi o meu caso, dessa vez, mas como não temos por hábito ficar olhando para baixo, eles acabam sofrendo (tenho algumas muitas histórias para contar sobre isso 😂😂) 

É isso! Bom dia e boa sexta para todos!!!
✨😘





#ParaTodosVerem a imagem é a foto de uma pequena queimadura na pele (não é possível identificar qual a parte do corpo). Abaixo é possível ver uma parte de uma peça de roupa colorida. No canto à direita vê-se a logo da menina coragem: o perfil de uma mulher com os cabelos esvoaçantes. Embaixo lê-se @meninacoragem.  Fim da descrição.

#MeninaCoragem #inspirandoVidas  #inspiringLives #cadeiranteSaudavel #wheelchairlife #TodosPelaCURANMO #NMO #NMOSD #NeuromieliteOptica #informação #informacao #pcd #sensibilidadealterada 

💛 Pertencimento  💛 Preenchimento  💛 Alegria  💛 Amor 💛 Realização  💛 Algumas das palavras que descrevem o meu sentimento hoje, depois d...

💛 Pertencimento 
💛 Preenchimento 
💛 Alegria 
💛 Amor
💛 Realização 

💛 Algumas das palavras que descrevem o meu sentimento hoje, depois da nossa primeira aula da @nos.escola , que eu estava há tanto tempo querendo fazer e o Universo conspirou para que acontecesse agora.

💛 Obrigada a toda a turma da T1 do Curso Rise to Shine Ao Vivo, foi uma manhã de muita partilha!

💛 Obrigada a toda a Escola, hoje representada pela Anna Elisa @annaelisadecastro e pela Rita @rirricarioca ,  foi uma manhã maravilhosa!

💛 Prevejo muuuuuuuuuita coisa boa para os próximos meses 💛✨👩🏼‍💻

💛 Deixo vocês com essa frase que a Anna trouxe hoje durante a sua aula, citando o Viktor Frankl, no livro Em busca de sentido (que eu já tinha lido em 2014 e acabei de ler novamente - está na nossa lista de títulos do @clubedeleituranosescola , não é o livro do mês, mas quando chegou, senti vontade de ler novamente! Fica aqui, inclusive, minha sugestão de leitura): 👇🏻

💛 “Entre o estímulo e a reação há um espaço. Neste espaço está nosso poder de escolher nossa resposta. E nessa resposta está nosso crescimento e nossa liberdade.” Viktor Frankl | Em busca de sentido.





#ParaTodosVerem a imagem, de fundo amarelo, remete à cor da N.O.S. Escola, que é amarelo. No meio, vê-se uma tela de computador, de fundo preto, é a foto de uma reunião online pelo Zoom, então vê-se várias pessoas em pequenos retângulos, fazendo um coração com a mão. No final à direita, vê-se a logo da Menina Coragem, um perfil de mulher com cabelo esvoaçante. Abaixo lê-se @meninacoragem

#MeninaCoragem #IncentivandoVidas #inspiringLife #NOSEscola #EscolaDeSaudeIntegral #SaudeIntegral #Alimentacao #Espiritualidade #AtividadeFísica #RelaçõesInterpessoais #Corpo #Profissão #Proposito #Felicidade

💚 Março é Verde pela Neuromielite Optica 💚 💚Fale sobre a NMO e suas características: 👉🏻 Informe! 👉🏻 Eduque! 👉🏻 Conscientize! 📲 Par...

💚 Março é Verde pela Neuromielite Optica 💚

💚Fale sobre a NMO e suas características:
👉🏻 Informe!
👉🏻 Eduque!
👉🏻 Conscientize!

📲 Para mais informações sigam nossas redes sociais:

📍 no Instagram: 

📍 no Facebook: 

📍 no YouTube: 

📍no Twitter 
@NMOBrasil

📍 no TikTok
@nmobrasil




#ParaTodosVerem imagem de fundo branco onde lê-se Março Verde em tom verde escuro em cima de uma laço verde claro no canto direito. Fim da descrição.

#TodosPelasCURANMO #MeninaCoragem #InspirandoVidas 
#MarçoVerde
#PrecisamosFalarSobreNMO 
#VocêNãoVêMasEuSinto
#NMO #NMOSD #NeuromieliteOptica #theGJCF #myNMOfamily #NMOresources

💛 Uma pausa no Março Verde para dar início a esse lindo projeto amarelo... 🥰 💛 Ansiosa pela primeira aula da @nos.escola 👩🏼‍💻 #ParaTod...

💛 Uma pausa no Março Verde para dar início a esse lindo projeto amarelo... 🥰

💛 Ansiosa pela primeira aula da @nos.escola 👩🏼‍💻





#ParaTodosVerem Dani está de cabelos presos e tem um largo sorriso no rosto. Ela veste uma roupa amarela e usa um colar de pérolas de arroz branco. No canto inferior esquerdo vê-se a logo do Menina Coragem, que é o perfil de uma mulher com cabelos esvoaçantes. Embaixo lê-se @meninacoragem. Fim da descrição.

#MeninaCoragem #IncentivandoVidas #inspiringLife #NOSEscola #EscolaDeSaudeIntegral #SaudeIntegral #Alimentacao #Espiritualidade #AtividadeFísica #RelaçõesInterpessoais #Corpo #Profissão #Proposito #Felicidade 

💚 Você sabia que a NMO tem SINTOMAS INVISÍVEIS? 🥺 👉🏻  A FADIGA e a DOR são alguns desses SINTOMAS considerados INVISÍVEIS; 👉🏻 A FADIGA...

💚 Você sabia que a NMO tem SINTOMAS INVISÍVEIS? 🥺

👉🏻  A FADIGA e a DOR são alguns desses SINTOMAS considerados INVISÍVEIS;

👉🏻 A FADIGA é um CANSAÇO INTENSO que pode, ou não, estar ligado a alguma atividade física;

👉🏻 O paciente pode estar ótimo num dia, apresentar grande fadiga no dia seguinte e voltar a ficar bem no outro dia;

👉🏻 por isso, a FADIGA muitas vezes é vista como cansaço, preguiça ou até depressão;

👉🏻  A DOR CRÔNICA também é difícil de explicar, pois cada pessoa tem uma tolerância;

👉🏻  Informação e Conscientização são Remédios poderosos nessa jornada!

💚 Março é Verde pela Neuromielite Optica 💚

💚Fale sobre a NMO e suas características:

👉🏻 Informe!
👉🏻 Eduque!
👉🏻 Conscientize!

📲 Para mais informações sigam nossas redes sociais:

📍 no Instagram: 
@nmobrasil_oficial
https://instagram.com/nmobrasil_oficial?r=nametag
 
📍 no Facebook: 

📍 no YouTube: 
Neuromielite Óptica Brasil

📍 no Twitter 
NMO Brasil




#ParaTodosVerem o video traz o texto acima, em letras brancas sob um fundo verde. No canto esquerdo abaixo de cada imagem, é possível ver a logo do NMO Brasil: um coração branco em forma de laço com NMO Brasil escrito no meio. O vídeo finaliza com essa mesma logo, grande. Fim da descrição.

#TodosPelasCURANMO #MeninaCoragem #InspirandoVidas 
#MarçoVerde
#PrecisamosFalarSobreNMO 
#VocêNãoVêMasEuSinto
#NMO #NMOSD #NeuromieliteOptica #theGJCF #myNMOfamily #NMOresources

💚 E a NMO é notícia no A Seguir: Niterói. 📰  💚 Confira a matéria no link https://www.aseguirniteroi.com.br/post/c%C3%A2mara-se-ilumina-pa...

💚 E a NMO é notícia no A Seguir: Niterói. 📰 

💚 Confira a matéria no link https://www.aseguirniteroi.com.br/post/c%C3%A2mara-se-ilumina-para-conscientizar-sobre-neuromielite-%C3%B3ptica  🔗

💚 Março é Verde pela Neuromielite Optica 💚

💚Fale sobre a NMO e suas características:

👉🏻 Informe!
👉🏻 Eduque!
👉🏻 Conscientize!

📲 Para mais informações siga nossas redes sociais:

📍 no Instagram: 
@nmobrasil_oficial
https://instagram.com/nmobrasil_oficial?r=nametag
 
📍 no Facebook: 
NMO Brasil

📍 no YouTube: 
Neuromielite Óptica Brasil
https://youtube.com/c/Neuromielite%C3%93pticaBrasilOficial



#ParaTodosVerem a imagem é de fundo verde claro, com corações brancos do lado direito, traz uma chamada para uma matéria. Lê-se em negrito: Câmara se ilumina para conscientizar sobre a Neuromielite Óptica. Abaixo está escrito: Dani Americano é portadora de condição e conversou com o A Seguir: Niterói sobre a campanha. Por Amanda Ares. Abaixo do texto, vê-se a foto da Câmara de Vereadores de Niterói iluminada de verde. No canto inferio direito vê-se a logo do NMO Brasil, um coração em forma de laço verde escuro, com NMO Brasil escrito dentro. Fim da descrição.

#TodosPelasCURANMO #MeninaCoragem #InspirandoVidas 
#MarçoVerde
#PrecisamosFalarSobreNMO 
#VocêNãoVêMasEuSinto
#NMO #NMOSD #NeuromieliteOptica #theGJCF #myNMOfamily #NMOresources

💚 Você sabe o que é Neuromielite Óptica? 💚 Fica ligado nas nossas Redes Socias. Estamos no Março Verde e vai rolar muita informação sobre ...

💚 Você sabe o que é Neuromielite Óptica?

💚 Fica ligado nas nossas Redes Socias. Estamos no Março Verde e vai rolar muita informação sobre essa patologia que é autoimune, rara e grave.
💊Acreditamos que Informação e Conscientização são Remédios poderosos!

💚 Fale sobre a NMO e suas características visíveis e invisíveis: 

👉🏻 Informe!
👉🏻 Eduque!
👉🏻 Conscientize!

📲 Para mais informações sigam nossas redes sociais: 

📍 no Instagram:
@nmosul
@nmominas
@nmo_saopaulo

📍 no Facebook: 

📍 no YouTube: 




#ParaTodosVerem a primeira imagem de fundo verde escuro com letras em branco traz a seguinte pergunta: Você sabe o que é Neuromielite Óptica? Abaixo à esquerda há a logo da NMO Brasil. Um coração branco, vazado, em forma de laço, escrito NMO Brasil dentro. Nas imagens seguintes, no mesmo formato, há o convite para seguir as redes sociais, como no texto acima. Fim da descrição.

#TodosPelasCURANMO 
#MarçoVerde
#PrecisamosFalarSobreNMO 
#VocêNãoVêMasEuSinto
#NMO #NMOSD #NeuromieliteOptica #theGJCF #myNMOfamily #NMOresources

💚 Sabe um misto de emoção, orgulho e alegria?!? É o que eu estou sentindo agora.... 🥰 💚 Atendendo a um pedido especial meu, a Câmara de V...

💚 Sabe um misto de emoção, orgulho e alegria?!? É o que eu estou sentindo agora.... 🥰

💚 Atendendo a um pedido especial meu, a Câmara de Vereadores de Niterói ficará iluminada de verde durante todo Março, fortalecendo o Mês da Conscientização da Neuromielite Óptica. 💚

💚 E talvez você esteja se perguntando: e qual a importância disso? 🤔 E eu te respondo: reconhecimento! ‼️

💚 Em 2012, quando tive meu diagnóstico, pouco se sabia sobre a NMO. Na internet não havia informações.... o cenário era de total desinformação. Muitos de vocês, inclusive, conhecem a minha saga ❌⁉️♨️

💚 Ver as pessoas responsáveis pelas políticas públicas terem conhecimento sobre a doença é o primeiro passo para que possamos ter tratamento adequado para os pacientes e é assim que começamos, nos tornando visíveis! 🔦

💚 O nosso Brasil começa a ficar verde pela NMO. 💚

💚 Niterói é Verde pela NMO 💚 

💚 Meu agradecimento especial aos vereadores @verdouglasgomes @leandroportugalrj  @fabianogoncalves23 e ao prefeito @bagueiraoficial pela iluminação da Câmara, pela instituição do Dia da Conscientização da NMO e por olhar pelos seus cidadãos. 👏🏻👏🏻👏🏻

💚 Março é verde pela NMO 💚

💚 Fale sobre a NMO e suas características:
👉🏻 Informe!
👉🏻 Eduque!
👉🏻 Conscientize!





#ParaTodosVerem a imagem traz a foto da Câmara de Vereadores de Niterói iluminada em verde. Fim da descrição.
 
#TodosPelasCURANMO 
#MarçoVerde
#PrecisamosFalarSobreNMO 
#VocêNãoVêMasEuSinto
#NMO #NMOSD #NeuromieliteOptica
#theGJCF #myNMOfamily #NMOresources  @ Camara dos Vereadores de Niteroi

💚 Março é Verde pela NMO 💚 💚 Fale sobre a NMO e suas características: 👉🏻 Informe! 👉🏻 Eduque! 👉🏻 Conscientize! 📲 Para mais informaç...

💚 Março é Verde pela NMO 💚

💚 Fale sobre a NMO e suas características:
👉🏻 Informe!
👉🏻 Eduque!
👉🏻 Conscientize!

📲 Para mais informações sigam nossas redes sociais:

📍 no Instagram: 
@nmosul
@nmominas 
@nmo_saopaulo

📍 no Facebook: 

📍 no YouTube: 

#TodosPelasCURANMO 
#MarçoVerde
#PrecisamosFalarSobreNMO 
#VocêNãoVêMasEuSinto
#NMO #NMOSD #NeuromieliteOptica


🎙Fui convidada pela @acessar2021 para esse super bate papo. ⏰ É hoje, às 18h 👩🏼‍💻 com transmissão 🔗 pelo Facebook  https://www.facebook...

🎙Fui convidada pela @acessar2021 para esse super bate papo.

⏰ É hoje, às 18h

👩🏼‍💻 com transmissão

🔗 pelo Facebook 
https://www.facebook.com/149688861907827/posts/1510536169156416/

🔗 pelo YouTube 
https://youtu.be/sHOhO4zfm3c

📍 #repost @acessar2021 

O Podcast Acessando Lucília desta terça-feira, 02/03, é sobre Doenças Raras, que tem seu Dia Nacional assinalado no último dia de fevereiro. Segundo a Organização Mundial da Saúde uma doença é classificada rara quando afeta 65 pessoas em cada 100 mil. No mundo elas chegam a 300 milhões. No Brasil são 13 milhões.

As convidadas deste episódio são Dani Americano, advogada e publicitária, com diagnóstico de Neuromielite Óptica, que criou a página @meninacoragem com informações sobre a patologia; e Nathália Fonseca, pedagoga formada pela Universidade Federal Fluminense,   participante da Comissão UFF Acessível e Diretora de inclusão do DCE, na mesma Universidade. Nathália tem Síndrome de Ehler Danlos.

O bate-papo será transmitido ao vivo, às 18h, na página da Web Rádio Censura Livre, no Facebook e no canal do Youtube

Acesse aqui  ⤵️
(facebook.com/programacensuralivre/)
(youtube.com/c/censuralivre)






#pratodosverem Card de fundo preto com detalhes em rosa, verde e letras brancas.
Na parte superior à esquerda, a figura de um microfone estilizado e ao centro: Podcast Acessando Lucília
 À direita, dentro de círculos verde e rosa, a foto da titular do Podcast: uma mulher branca, de cabelos castanhos escuros e blusa branca, à frente de um microfone com detalhe vermelho 
Mais abaixo, dentro de círculos verde e rosa, a foto das convidadas: 
À esquerda, no primeiro círculo, uma mulher branca, de cabelos loiros e longos. Ela está sorridente, usa uma corrente dourada com um crucifixo e uma blusa verde, com detalhe branco
À direita, no segundo círculo, uma mulher branca, de cabelos castanhos escuros na altura dos ombros.  Ela usa um batom vermelho e brincos dourados 
Mais à direita, o nome das convidadas:
DANI AMERICANO
NATHÁLIA FONSECA 
Em seguida: Vivência de duas mulheres com síndromes raras 
02/03-AO VIVO-18H
Na parte inferior, o logo da Web Rádio Censura e o link de acesso à live: https://www.facebook.com/programacensuralivre/
Fim da descrição.

#MeninaCoragem #inspirandoVidas  #inspiringLives

Meu nome é Daniele Americano. Há 9 anos tenho diagnóstico de uma doença autoimune, desmielinizante, rara e grave chamada Neuromielite Optica...

Meu nome é Daniele Americano. Há 9 anos tenho diagnóstico de uma doença autoimune, desmielinizante, rara e grave chamada Neuromielite Optica (NMO) e por causa de um diagnóstico errado e uma consequente alta equivocada do hospital quando estava apresentando piora no quadro, perdi todos os movimentos do peito para baixo.

E, como Março é o Mês da Conscientização da NMO, hoje venho pedir a divulgação da campanha do Março Verde na mídia em geral.

Sobre a NMO: é uma doença autoimune, desmielinizante, rara e grave que pode afetar o nervo óptico, a medula espinhal e o cérebro, podendo levar os pacientes à cegueira, perda dos movimentos parciais e totais do corpo e até à morte.

Muitos portadores dessa moléstia são diagnosticados tardiamente, podendo ficar até anos sem diagnóstico.

O problema é que a medicação errada ou a falta delas pode agravar os sintomas da doença e até mesmo levar o paciente à óbito.

Por não ter encontrado nada sobre a doença quando do meu diagnóstico e acreditar que a informação é o melhor remédio, desde o início, em 2012, trabalho para levar informação e conscientização para os pacientes.

Desde 2016 o grupo NMO Brasil, composto por seis pacientes de vários estados do país, se reune e se empenha em levar conhecimento para outras famílias e também para a sociedade civil, política e médica não neurologista, buscando assim, que diagnósticos sejam fechados com maior precisão, diminuindo as possíveis sequelas.

Ano passado o Congresso Nacional e os prédios públicos de Brasília se iluminaram em verde pela NMO. Esse ano já fizemos o pedido e, novamente deve acontecer. Também estamos aguardando a resposta da Câmara de Vereadores de Niterói, além do MAC e o Cristo que esperamos conseguir iluminar também.

Essas são ações que visam chamar atenção para a existência  dos pacientes com NMO, já que por ser uma doença muito rara, pouco se ouve sobre ela gerando diversos dissabores para aqueles que enfrentam muitas sequelas visíveis e invisíveis.

Para conhecer o o meu trabalho e o do grupo NMO Brasil convido vocês a acessar no Instagram:

Com carinho e esperança,
Dani Americano



💚 Março é Verde pela NMO💚  💚 Fale sobre a NMO e suas características: 👉🏻 Informe! 👉🏻 Eduque! 👉🏻 Conscientize! 💚Curta 💭 Comente  ...

💚 Março é Verde pela NMO💚 

💚 Fale sobre a NMO e suas características:
👉🏻 Informe!
👉🏻 Eduque!
👉🏻 Conscientize!

💚Curta
💭 Comente 
📲Compartilhe 

 
#TodosPelasCURANMO 
#MarçoVerde
#PrecisamosFalarSobreNMO 
#VocêNãoVêMasEuSinto
#NMO #NMOSD #NeuromieliteOptica





Menina Coragem. Tecnologia do Blogger.