Só agora estou tendo a oportunidade de postar sobre a emoção que foi o dia de ontem.  Fiz um “bate e volta” em Brasília, sai de...




Só agora estou tendo a oportunidade de postar sobre a emoção que foi o dia de ontem.  Fiz um “bate e volta” em Brasília, sai de casa as 6h e cheguei as 22h! Isso, para qualquer pessoa costuma ser cansativo, pra mim se torna ainda mais exaustivo pela cadeira e pela doença, como expliquei em plenário, a fadiga excessiva é uma característica peculiar da doença. Então, quando cheguei em casa, não tive condições de fazer nada.... hoje não esta muito diferente, estou ainda tentando me recompor, mas a alegria e vontade em dividir o que vivenciamos ontem com vocês é maior!!!

Então vamos lá:

Ontem foi um dia memorável! Com o apoio do Senador Romário demos o primeiro passo para o reconhecimento da Neuromielite Óptica.

A NMO, como muitos já sabem, é a doença que eu tenho diagnostico e é uma síndrome autoimune, rara, grave e desmielinizante que atinge o Sistema Nervoso Central e o Nervo Óptico. Por ser rara, essa não é reconhecida pelo SUS e os pacientes não tem acesso a medicamentos básicos para manter sua vida nem a médicos e tratamentos especializados.

E ontem tivemos uma Audiência Publica para debatermos sobre a importância da criação do Dia da Conscientização da Neuromielite Óptica.

Muito feliz de ter composto a mesa que debateu a relevância da instituição desta data para os pacientes com NMO, junto com a Rossana e a Roberta, além dos médicos Dr. Denis Bischuetti e Samira Leon.

Muito orgulhosa por ter sido a idealizadora deste pedido, por ter corrido atrás e claro, por ter conseguido dar um passo tão importante para os pacientes. Agora é continuar a caminhada buscar nossos direitos como cidadãos portadores dessa síndrome.

Quero deixar meu agradecimento especial à minha mãe, que me acompanhou nessa empreitada, ao Romário, por seu empenho e engajamento na causa, aos Drs. Denis Bischuetti e Soniza Leon, a Roberta Berrondo e a Rossana Guimaraes, a Marcela Mustefaga, a Lena e aos outros pacientes que estiveram lá com suas famílias, foi muito importante presença de vocês ontem em plenário, aos meus amigos queridos Simone, Edgard e Karla, por terem ido nos prestigiar. Meu muito obrigada a todo o pessoal do gabinete do Romario, em especial a Loni, ao Flavio e ao Junior, sempre muito solícitos e, igualmente, engajados na causa. Não posso deixar de mencionar também a Elaine e a Bia, que por problemas com o avião não puderam se juntar a nós ontem, mas estavam em nossos corações!

Minha igual gratidão aos pacientes que nos apoiaram, mas não puderam estar presentes pela distância, e as mais de 2500 assinaturas de apoio que conseguimos com o empenho incansável de alguns que, de fato, lutam pela causa!

A luta é nossa! A causa eh de todos!

Parafraseando (modificando para a nossa realidade) o astronauta Neil Armstrong , quando colocou finalmente um pé sobre a superfície lunar: "Um pequeno passo para uma cidadã, um salto gigantesco para os pacientes ".


A criação desta data parece pouco e inócua para quem não convive com a doença. Mas, a partir dela, trabalharemos no sentido de ensinar a sociedade civil, e também a médica, a respeito da existência da doença, para que os pacientes quando apresentarem os primeiros sintomas sejam reconhecidos e investigados e que outras pessoas não passem pelo que eu passei, por exemplo, apresentando um quadro peculiar da doença, que foram os vômitos, náuseas e soluços ininterruptos por 2 meses, quando perdi 8 quilos, e nenhum médico soube dizer o que eu tinha. Ou o médico que, quando apresentei os primeiros sintomas disse que o que eu tinha era “muito normal”. Ou ainda a alta errada enquanto eu estava internada no HCN e a médica afirmou que as piores dores que eu senti na vida eram em razão do colchão duro do hospital, já que eu estava internada há mais de 30 dias, quando na verdade, eu estava em meio a uma nova recidiva da doença e ela não soube identificar! Essa é a minha história, que é parecida com a de muitos pacientes pelo Brasil a dentro!

Segue o link da Audiencia completa
Senador Romario assinando o Projeto de Lei


















Medicos, Pacientes, Amigos e Familiares reunidos nesta data tao importante!


Entrega de assinaturas de apoio à causa




Eu, Roberta Berrondo, Mamae e Karla Barcellos

Juntos Somos Mais Fortes


Menina Coragem. Tecnologia do Blogger.