Dia Mundial das Doenças Raras 💚💜💙❤️ Quanto mais a gente fala sobre um assunto, mais conhecido ele fica. Levante a bandeira da conscienti...





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Quanto mais a gente fala sobre um assunto, mais conhecido ele fica. Levante a bandeira da conscientização! ⁣
Dia 28 de fevereiro | dia mundial das doenças raras.



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Hoje, Dia Mundial das Doenças Raras, compartilho o relato de inúmeros brasileiros que estão lutando nesta pandemia pelo direito à vida. 

Essas pessoas driblam dificuldades diárias e nossa campanha conseguiu mostrar isso, mobilizando muita gente por todo o Brasil. Agradeço aos parlamentares que se comprometeram junto a nós com essa causa. Agradeço aos especialistas, às organizações e, principalmente, às pessoas com doenças raras, que com muita coragem dividiram sua história com a gente. O relato de cada um é o que nos norteará no aprimoramento das políticas públicas para as pessoas com doenças raras. Obrigada por darem vida à nossa campanha. Obrigada por nos inspirarem a trabalhar pela vida. 

#RarosNaPandemia #DiaMundialDasDoençasRaras
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#TodosPelaCURAnmo #NMO #NMOSD #neuromieliteoptica #InformaçãoÉoMelhorRemédio
#VoceÉForte #VoceÉGigante #DiaMundialDasDoençasRaras #RareDiseaseDay #ConvivendoComDoençasRaras #VidasRaras 

💚 Por aqui seguimos informando, educando e conscientizando a sociedade civil, médica não neurologista e política sobre a NMO 💚 https://www...

💚 Por aqui seguimos informando, educando e conscientizando a sociedade civil, médica não neurologista e política sobre a NMO 💚

https://www.gabrielanasser.com.br/2021/02/27/leia-dani-americano-luta-pela-visibilidade-dos-portadores-de-doencas-raras/

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#ParaTodosVerem Imagem tem a foto de uma mulher loira, a Dani Americano, ela veste um vestido verde e está sentada numa cadeira de rodas. Ela tem um largo sorriso no rosto e segura um copo com a mão direita. Abaixo dessa foto há um texto que inicia com Dani Americano luta pela visibilidade das doenças raras. Fim da Descrição.

#TodosPelasCURANMO #MeninaCoragem #InspirandoVidas 
#MarçoVerde
#NMO #NMOSD #NeuromieliteOptica

À convite do vereador Fabiano Gonçalves @fabianogoncalves23, tive a oportunidade de falar um pouquinho sobre a NMO para uma plateia distintí...

À convite do vereador Fabiano Gonçalves @fabianogoncalves23, tive a oportunidade de falar um pouquinho sobre a NMO para uma plateia distintíssima de médicos, políticos e sociedade civil, que estava presente na Câmara de Vereadores de Niterói @curtoniteroi para uma sessão solene pelas Doenças Raras.

Quem me conhece sabe que acredito que nada acontece por acaso e que Deus tem uma razão para tudo, e essa reunião de hoje não foi diferente.

 Só em descrever a plateia presente para esse texto, fico arrepiada, pois o meu trabalho de conscientização da NMO é sempre querendo levar informação para esses três seguimentos: para sociedade civil, já que as pessoas não conhecem a doença e não entendem os sintomas, principalmente os  invisíveis, a sociedade médica não neurologista, pois a maioria desses também nunca ouviu falar sobre a NMO, e a sociedade política, pois são eles que faz as políticas públicas, tão importantes para os pacientes e suas famílias.

Para combinar, ter a minha fala antes da do Dr João Gabriel Daher @joaogabrieldaher , uma autoridade nas doenças raras, me encheu ainda mais de orgulho, por estar fazendo parte desse que foi um evento que, tenho certeza, foi o pontapé inicial para um grande projeto pelos raros em Niterói.

Parabéns a todos os envolvidos e obrigada pelo convite.

Obrigada Cacau Dias @cacaudiaspessoal por ter feito essa ponte e por ser sempre tão atuante pela causa e para me ajudar.

Como disse o Dr Daher #JuntosSomosMaisFortes





#ParaTodosVerem Dani está sentada na cadeira de rodas, de camisa verde com um coração em forma de laço em branco no meio. Ela está usando calça e tênis brancos. Seus cabelos estão presos num ramo de cavalo no alto da cabeça e ela está de máscara preta. No sei como tem uma máscara transparente. Na mão esquerda Dani segura um microfone, a direta está para cima, como se estivesse gesticulando. Atrás da Dani sentados no alto, estão o vereador Fabiano, o médico Joao e um outro homem. Todos usam máscaras. Atrás deles, lado a lado vê-se bandeiras dos estados brasileiros. Ao centro a Bandeira do Brasil. Fim da descrição

#MeninaCoragem #inspirandoVidas  #inspiringLives #cadeiranteSaudavel #wheelchairlife #TodosPelaCURANMO #NMO #NMOSD #NeuromieliteOptica 
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Boa noite para você que vai dormir linda, loira e bicampeã!!!! 🏆❤️🖤  #MeninaCoragem  #DaniAmericano  #inspirandoVidas  #inspiringLives #gr...

Boa noite para você que vai dormir linda, loira e bicampeã!!!! 🏆❤️🖤

 #MeninaCoragem  #DaniAmericano  #inspirandoVidas  #inspiringLives #gratidão #palestras #palestrasmotivacionais #nmo #nmosd #neuromieliteoptica #todospelaCURAnmo
#flamengo #campeão #flamengocampeão



E como o dizem que o ano só começa depois do carnaval, o meu ciclo de palestras teve início ontem! 👱🏻‍♀️🎤 A convite da queridíssima @edna...

E como o dizem que o ano só começa depois do carnaval, o meu ciclo de palestras teve início ontem! 👱🏻‍♀️🎤

A convite da queridíssima @ednaribeiroa levei minha história para a sua turma de pós graduação em Gestão em RH na @uffoficial , ao lado das talentosíssimas @pattygpacheco e Kelly Maia. 👩🏼‍💻

A minha fala era a última, para uma turma que estava assistindo aula desde às 8h da manhã (já eram 16h 😱) e todos ficaram até o fim! O que foi lindo e muito gratificante. 😍 

Sabemos o quanto as aulas virtuais são maravilhosas, do ponto de vista da praticidade, de poder participar de qualquer lugar, mas são também extremamente cansativas! 🤯

Obrigada Edna pelo convite, Paty e Kelly pela parceria e toda a turma pela participação! 🥰

Iniciando o ano com chave de ouro!!!! 🔑





#ParaTodosVerem imagem de fundo branco onde lê-se Iniciando meu Ciclo de Palestras com Chave de Ouro. Escrito num tom amarelo ouro. Abaixo há uma foto com várias pessoas fazendo um coração com a mão. Cada pessoa está em um espaço diferente. No final à direita há a logo do menina coragem. Uma imagem de perfil de mulher em branco no fundo verde. Abaixo lê-se em branco @meninacoragem. Fim da descrição.

 #MeninaCoragem  #DaniAmericano  #inspirandoVidas  #inspiringLives #gratidão  #gratitude  #agradecimiento #ForçaFocoeFe #strengthFocusandFaith  #fuerzaFocoyfe
#palestra #palestrasmotivacionais #palestrante #palestrantemotivacional #palestramotivacional #nmo #nmosd #neuromieliteoptica #todospelaCURAnmo @ Gragoata UFF

Já que hoje é dia de #tbt vamos com essa lembrança linda, desse dia incrível, com essas pessoas maravilhosas.... 🥰 🏊🏻‍♀️ 🌊 🏖 👫👭 Essa ...

Já que hoje é dia de #tbt vamos com essa lembrança linda, desse dia incrível, com essas pessoas maravilhosas.... 🥰 🏊🏻‍♀️ 🌊 🏖 👫👭

Essa é a fiel tradução de uma frase que adoro usar nas minhas palestras para explicar as minhas aventuras: “quando um CORAÇÃO CHEIO DE VONTADE encontra outros repletos de BOA VONTADE uma infinidade de possibilidades se abre e quase tudo se torna possível”

Esse dia foi de novas e memoráveis experiências e de fazer novos e especiais amigos....

Tive o prazer de nada no mar, pela primeira vez, cadeirante ou não, e foi fantástico!!!! A.M.E.I!!!! 🏊🏊🏊⛱⛱⛱❤❤❤😉

Contei com a experiência e o apoio de uma equipe fantástica:  coach @larisclair @llebeis
@maiaraphael e minha anja das ruas e agora do mar, @maluocampo_50maissaude , minha amiga linda que entrou no mar, mesmo sem estar muito acostumada a nadar lá @ana.cosenza ,
também teve a turma animada, prestativa e carinhosa do @praiaparatodos no Posto 6 de Copacabana além do meu "camera man" preferido, @mellophone_loves_pedro  Pedro Americano, que segundo ele, estava fazendo um documentário.... 🎥💕

Mais uma vez fui presenteada pela natureza e uma tartaruga passou pertinho da gente..... 🐢💕




 #MeninaCoragem  #DaniAmericano  #inspirandoVidas  #inspiringLives #gratidão  #gratitude  #agradecimiento #ForçaFocoeFe #strengthFocusandFaith  #fuerzaFocoyfe 

Para começar bem o dia, essa passagem da Bíblia que mexeu comigo...  Abri meu celular, depois de ficar alguns vários segundos em pé e fazer ...

Para começar bem o dia, essa passagem da Bíblia que mexeu comigo... 

Abri meu celular, depois de ficar alguns vários segundos em pé e fazer essa foto, e me deparei com essa citação: “ mas os que confiam no Senhor recebem sempre novas forças. Voam nas alturas como águias, correm e não perdem as forças, andam e não se cansam.”
‭‭Isaías‬ ‭40:31‬‬

Ah, se não é Ele falando comigo, então eu nem sei.... 🙏🏻✨💚

Bom dia 🌞 




#ParaTodosVerem na imagem, Dani está em suas barras paralelas, em pé, com as duas mãos na cintura. Ela usa um vestido vermelho e sandálias. O cabelo está preso e tem um largo sorriso no rosto. Fim da descrição.

#MeninaCoragem #inspirandoVidas  #inspiringLives #cadeiranteSaudavel #wheelchairlife #TodosPelaCURANMO #NMO #NMOSD #NeuromieliteOptica 
#InformacaoEOMelhorRemedio #biblia #biblejournaling #DoencasRaras 

E essa lembrança que o @facebook trouxe hoje do “Bloco do HCN - por tempo limitado, mas ainda não delimitado”....🔙🎉🎊  Me lendo hoje, ali,...

E essa lembrança que o @facebook trouxe hoje do “Bloco do HCN - por tempo limitado, mas ainda não delimitado”....🔙🎉🎊 

Me lendo hoje, ali, já internada há 3 dias, sem a menor ideia do que estava acontecendo ou do que estava por vir (nem eu nem os médicos tínhamos essa noção) fica bem claro para mim que essa forma de encarar os acontecimentos contribuiu muito para que eu não tenha me desesperado e ainda colaborou e colabora para que eu venha melhorando a cada dia durante todo esse tempo... e esteja aonde e como estou hoje! 🛏 👩🏼‍🦽🚶🏼‍♀️🏃🏼‍♀️

E, claro, que falta um parafuso aqui na minha cabeça... 😂😂😂 mas quanto a isso eu não tenho dúvidas e considero essa uma das minhas característica mais legais, sou muito feliz com ela... 🤪 afinal, como postei na semana passada, “o impossível é só questão de opinião e disso os loucos sabem... só os loucos sabem” 🎶

Em outras palavras, se eu não pensasse diferente, talvez hoje eu estivesse onde os que pensam igual achavam que eu estaria 9 anos depois: naquela situação tetraplégica e dependente para tudo ou até não estaria mais aqui... #️⃣🆓🆕

Um caso a se pensar... 🤔




#lembrançasdeoutroscarnavais #lembranças #MeninaCoragem #inspirandoVidas  #inspiringLives #cadeiranteSaudavel #wheelchairlife #TodosPelaCURANMO #NMO #NMOSD #NeuromieliteOptica 
#InformacaoEOMelhorRemedio #MarçoVerde #MarcoVerde #DoencasRaras 

Esses dias andei #RevisitandoOPassado, mas não da forma positiva como @lucianohuck faz no quadro de mesmo nome no #CaldeiraoDoHuck 🔙 Voltei...

Esses dias andei #RevisitandoOPassado, mas não da forma positiva como @lucianohuck faz no quadro de mesmo nome no #CaldeiraoDoHuck 🔙

Voltei à minha primeira internação, às incertezas diárias que acompanhavam as visitas dos médicos do hospital que, sem chegar a um consenso sobre o meu diagnóstico, todos os dias me apresentavam cada um a “sua versão” sobre o quadro, que era completamente diferente da visão do profissional do dia anterior... 🩺

Minha lesão, por conta da alta errada em meio a uma piora, chegou até a “ponte” no tronco cerebral, área responsável pelo controle da respiração, sendo ainda um centro de transmissão de impulsos para o cerebelo e atuando como passagem para as fibras nervosas que ligam o cérebro à medula! 🧠 

E olhando para a imagem do cérebro do video, a frase do médico do Sarah, quando me internou, hoje fez mais sentido do que nunca: “Você é uma sobrevivente!” 🙏🏻 

Mas a frase do #CarlJung “Eu não sou o que aconteceu comigo, eu sou o que decido tornar” sempre regeu a minha trajetória! 🙋🏼‍♀️ 

Assim, em 2012, ouviu que a expectativa de vida era de 5 anos...  🗓

Sem mexer nada do peito para baixo, eu não tinha prognóstico, pelos médicos, de melhora...   🧐

Mas “os Louco sabem”: “O impossível é só questão de opinião!” 🎶 #charliebrownjr 

E, contrariando os prognósticos médicos, hoje completo 9 anos vivendo, me superando e vencendo para muito além do esperado! 🎉💪🏻🛏 👩🏼‍🦽🚶🏼‍♀️

Bom dia!!!! Boa Sexta-feira!!!

✨😘




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