Bom dia!!!

Vejo muitas pessoas ficarem “impressionadas” pelas coisas que eu faço – malhar, nadar, etc. – e percebo que a maioria delas acha que o “grande ponto” estaria no fato de eu estar na cadeira de rodas e fazer essas coisas. O que eu considero até normal, porque, visto de fora, por quem não vive a realidade da cadeira de rodas, pode-se ter a falsa impressão de que ela seria um limitador em nossas vidas.

Então eu queria compartilhar com vocês que a cadeira de rodas não é um limitador na minha vida, pelo contrário, é ela que me leva para todos os lugares e me proporciona liberdade! Limitador é a falta de respeito de alguns indivíduos que usam as vagas destinadas a pessoas com necessidades especiais sem precisar; Limitadoras são as calçadas da cidade, cheias de buracos, raízes de árvores e carros estacionados, que impedem que eu me locomova livremente; limitador é a falta de banheiros adaptados em locais públicos, etc.

Por outro lado, também percebo que as pessoas acham que a minha vida é “normal”! E aí, queria explicar que uma possível “anormalidade” não tem nada a ver com a cadeira de rodas, mas sim com a Neuromielite Óptica.

Notei que, em razão dos vídeos que posto fazendo exercícios, alguns amigos meus têm a falsa impressão de que ando ou tenho força normal nas pernas. Quando fiz aquela bicicleta na piscina, ou quando ando também na piscina, ou qualquer outro exercício que eu faça na piscina ou fora dela, requer uma força extra comunal. Eu preciso me concentrar e buscar forças interiores para fazer 1 minuto de exercício... faço com imenso prazer, mas há dias em que após os exercícios não tenho forças para mais nada! Em outros, tenho vontade de sair dali e fazer mil coisas. Essas reações além de imprevisíveis, são independentes da minha vontade e estão diretamente ligadas à doença.

São várias as disfunções que interferem fortemente no meu dia a dia: Uma das características da NMO, por exemplo, é a fadiga excessiva. Não se sabe o porquê, bem como não há um remédio para isso. Muitos pacientes enfrentam, inclusive, o desconhecimento desse problema por familiares e amigos e são considerados preguiçosos, o que gera grande mágoa. E eu, às vezes, embora tenha melhorado bastante, também enfrento esse problema. É uma sensação inexplicável de falta de energia. Eu, particularmente, ainda tento fazer as coisas, mas tem dias que é quase impossível!

Mal comparando, é como a sensação de uma forte gripe/febrão quando não se consegue levantar da cama.

Quando estou nesses dias e tento romper essa barreira e ir para a fisioterapia, por exemplo, as vezes quando chego lá não consigo fazer nada, aí tento exercícios alternativos, só para movimentar o corpo. É a minha vontade de ir contra essa falta de energia em outros dias acabamos fazendo apenas alongamento e exercícios passivos.

Mas, aliado a isso, também sinto dores, chamadas de neuropáticas, que são dores  nos nervos e atingem meus braços e pernas. Dependendo do grau, elas são incapacitantes. Há dias em que levantar os braços é difícil!

Ainda, e talvez o que mais me angustie, é a atuação dessa falta de energia na minha cabeça! Explico: há dias em que acordo com uma dor de cabeça que me acompanha o dia inteiro, normalmente ela vem acompanhada de uma tremenda falta de energia no corpo. Falta de energia, inclusive, para me manter “de pé”, sentada na cadeira.

E é essa falta de energia que, dentre outros fatores, me impede de sair de casa para trabalhar normalmente. Quando estou bem, fico buscando trabalho, mas aí, vem um desses dias de falta de energia (que são constantes) e caio em mim sobre a impossibilidade de um trabalho de 8h normal, e por essa razão continuo procurando trabalhos que possa fazer de casa, “no meu tempo”...  Até para estudar tenho dificuldades, pois em razão do alto número e do tipo de remédios que eu tomo, não consigo me concentrar e até esqueço o que estou lendo... O simples fato de ler, as vezes me gera grande dor de cabeça e não consigo me focar.

Já tentei que o meu médico me receitasse remédio para concentração, mas ele é terminantemente contra! Diz que estranho seria se eu não tivesse essas reações em função da própria doença atrelado aos vários remédios diários que eu uso.

Nesse ponto, importante lembrar também que, de alguma forma, meu cérebro deve ter sido atingido, já que, em 2012, enquanto estive no CTI, depois da alta errada em meio a um surto da doença que levou a inflamação na minha medula quase até ao bulbo cerebral, eu tive uma paralisia facial e uma ptose no olho esquerdo.

Some-se a isso ainda o fato de eu ter noites péssimas de sono. Por vezes, acordando há cada 2 horas, outras, acordando com um calor terrível, que nem ar condicionado no máximo resolve, quando preciso tirar toda a roupa (a mínima camiseta me gera um incomodo insuportável), além de colocar compressas frias nos pés e atrás dos joelhos. Eu chamo de “febre nos pés” pois já aferi e a temperatura nos meus pés, pernas e até na barriga chega a 40°. Braços, pescoço e cabeça não, mas do peito para baixo a sensação é de um calor que vem de dentro.

E esse calor é inexplicável! Os médicos se limitam a dizer que é em razão da disfunção na minha medula. E é interessante porque esse calor costuma acontecer à noite, o que faz com que minhas noites de sono não sejam reparadoras.

Em contrapartida, durante o dia, muitas vezes, enquanto está um super calor na rua, estou em casa, de calça, meias, casacos e edredom!

Enfim.... meu dia a dia é uma loucura e uma incógnita! Cada dia é um dia diferente! Onde vou tentando burlar esses sintomas mais pesados... Uns dias eu consigo, noutros a doença prevalece!

Importante destacar que não se trata de uma reclamação, longe disso, porque nem gosto de ficar falando e enfatizando esse lado mais “agressivo” da doença, porque acredito que ficar destacando e reclamando sobre isso traz uma carga de energia que não é positiva, e não quero isso pra minha vida. Gosto de evidenciar e tentar viver naquilo que me faz bem!

Mas, conversando com uma amiga, ela me perguntou sobre as melhoras, perguntando se eu já estava andando, se eu conseguiria dirigir com os pés, já que eu conseguia pedalar, percebi que outras pessoas poderiam ter a mesma impressão errada.

Aliado a isso, hoje estou enfrentando TODAS essas características que eu listei: tive a febre nos pés à noite, acordei diversas vezes de madrugada e, apesar de ter ido dormir cedo, acordei exausta, sem forças e com aquela dor de cabeça insistente! Para completar, estou aqui, de casaco e debaixo do meu edredom....

É isso! Bom domingo a todos!!!

BJXXX

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