Hoje é dia Mundial das Doenças Raras, que é o último dia do mês de fevereiro. A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças...

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Hoje é dia Mundial das Doenças Raras, que é o último dia do mês de fevereiro. A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças.

Somos mais de 13 milhões de pessoas no mundo com alguma condição rara. Seja doença, mutação, deleção, síndrome, deficiência...

Estamos em todos os lugares, mas nem sempre você percebe ou vê. Somos de carne e osso, brincamos, lutamos, sorrimos, estudamos, nos casamos, temos filhos... e paralelo a tudo isso, lidamos com nossas adversidades raras, lutamos por nossos direitos, desbravamos caminhos e brigamos com o desconhecido.

O que esperamos deste dia? Mais visibilidade, acesso a diagnóstico e tratamento, políticas públicas, empatia, solidariedade, mais profissionais da Saúde com conhecimento sobre as Doenças Raras, mais oportunidades.

Conte-nos nos comentários o que você espera deste dia e o que você nos oferta neste dia! Este dia é nosso! 











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