Hoje รฉ dia Mundial das Doenรงas Raras, que รฉ o รบltimo dia do mรชs de fevereiro. A data foi criada em 2008 pela Organizaรงรฃo Europeia de Doenรงas...

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Hoje รฉ dia Mundial das Doenรงas Raras, que รฉ o รบltimo dia do mรชs de fevereiro. A data foi criada em 2008 pela Organizaรงรฃo Europeia de Doenรงas Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saรบde e populaรงรฃo sobre a existรชncia e os cuidados com essas doenรงas.

Somos mais de 13 milhรตes de pessoas no mundo com alguma condiรงรฃo rara. Seja doenรงa, mutaรงรฃo, deleรงรฃo, sรญndrome, deficiรชncia...

Estamos em todos os lugares, mas nem sempre vocรช percebe ou vรช. Somos de carne e osso, brincamos, lutamos, sorrimos, estudamos, nos casamos, temos filhos... e paralelo a tudo isso, lidamos com nossas adversidades raras, lutamos por nossos direitos, desbravamos caminhos e brigamos com o desconhecido.

O que esperamos deste dia? Mais visibilidade, acesso a diagnรณstico e tratamento, polรญticas pรบblicas, empatia, solidariedade, mais profissionais da Saรบde com conhecimento sobre as Doenรงas Raras, mais oportunidades.

Conte-nos nos comentรกrios o que vocรช espera deste dia e o que vocรช nos oferta neste dia! Este dia รฉ nosso! 











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