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Dia 7.  Hospitalizações

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Ah, minhas internações.... o texto é longo, pincei as informações que considerei mais importantes... ☺️

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Em 2012 foram quase 6 meses internada! Comecei no dia 12/012/2012, no que eu chamei de “Bloco do HCN” porque era véspera de carnaval e eu tinha internado para investigar o quadro de dormências, dores nas pernas e retenção urinária.

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Foram 33 dias, graças a Deus com muitas visitas, com o carinho dos profissionais de enfermagem e, infelizmente, com a insegurança passada pela equipe de neurologia que, a cada dia entrava no meu quarto com um diagnóstico diferente: cada um trazia o seu ponto de vista, não havia um consenso entre eles.

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Passei 33 dias internada, até que, num belo dia, a médica mais prepotente decidiu que me daria alta. Afirmou que a minha mielite (que é a inflamação na medula espinhal) era em razão de deficiência de vitamina B12 e me deu alta!

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O detalhe é que eu estava em meio a uma crise da doença. Naquela semana da alta, senti as piores dores da minha vida!!!! 😖 Mas esse surto não foi investigado! No dia da alta, estava sob usando medicamentos fortes para dor três vezes ao dia! Mas para aquela médica, minhas dores eram do colchão do hospital que era muito duro e eu estava há muito tempo internada!!!! 😳

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Fui pra casa e, como já comentei, como estava em meio a um surto, fui piorando... 

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Mas, o anjo Paulo foi enviado por Deus para me salvar... Voltei para o hospital! Não movimentava nada do peito para baixo. 18 dias no CTI Neurológico. Uma paralisia facial e uma ptose no olho. Passei alguns dias sem assinar o meu nome....

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Quase tive uma escara porque fiquei 20h na emergência sem o devido cuidado. A bolha se formou pela pressão, mas graças a Deus não abriu! Tivemos MUITO cuidado diário, passando óleo a cada duas horas para hidratar e evitando o contato com o colchão para curar a bolha... foi um trabalhão!!! Como minha família foi importante nessa época (aliás, sempre né?) 👫👭👭👬👭

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Foram mais 48 dias de internação. Mas agora, Deus já tinha me enviado o anjo André, meu neurologista que entraria no circuito e me salvaria! Fechando meu diagnóstico: Espectro da Neuromielite Óptica, porque eu tinha caraterísticas peculiares da doença, mas não apresentava outras, como o nervo optico atingido.

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Novamente fiz nova pulsoterapia, a plasmaferese que eu falei ontem, diversos exames, novo liquor, mas dessa vez já sabendo da necessidade, passei 2 dias deitada, várias ressonâncias e exames se sangue infindáveis.

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Por falar em exames se sangue, tenho um caso para contar: numa bela madrugada, quando estava no CTI Neurológico, um funcionário foi tirar meu sangue da artéria para fazer um exame de oxigênio no sangue (não sei bem) e simplesmente não conhecia achar minha artéria e ficou rodando a agulha no meu pulso! Uma dor.... 🤬 Mandei parar e disse que se o médico quisesse esse exame teria que mandar me sedar, porque eu não ficaria sentindo aquela dor...

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O que eu não sabia era que, apesar do exame ser, de faro dolorido, era o funcionário que não sabia fazê-lo: no dia seguinte, enquanto eu contava para o novo funcionário o que tinha acontecido no dia anterior, ele fez o exame e eu quase não percebi.

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Outro acontecimento nessa internação, foi uma técnica de enfermagem que DESLIGOU a campainha do meu cubículo lá no CTI. Como no CTI  Neurológico ficam, na sua maioria, pessoas com problemas traumatismo craniano, problemas de isquemia cerebral, derrames, etc e eu, graças a Deus, apesar de ter um problema sério e extremamente grave, estava no CTI sob o risco de uma parada cardiorrespiratória a qualquer momento, estava lúcida e orientada, aquela pessoa achou que eu não merecia o mesmo cuidado dos outros pacientes.

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O que acontece é que, naquela época, para esvaziar a bexiga (fazer xixi), eu precisava que um enfermeiro passasse a sonda em mim (hoje em sia faço sozinha), e quando minha bexiga ficava cheia, eu sentia uma dor horrível nos braços (resultado da desautonomia da minha medula) e, numa madrugada, com muita dor, precisando esvaziar a bexiga, estavam acontecendo outras ocorrências no CTI e a técnica achou que eu não merecia o devido atendimento, desligou minha campainha e me deixou horas com dor!!!!!

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Depois dos 18 dias lá no CTI, ainda passei mais 30 no quarto.

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Graças a Deus, tinha visitas diárias, meu quarto era uma festa! Sempre cheio!

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Uma amiga contou que chegou na recepção e disse: queria saber o quarto da Daniele.... a recepcionista interrompeu e disse: Americano? Quarto X! Ela deve ser muito querida, todo dia muita gente vem vê-la (graças a Deus!!!! 😍)

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Tive alta, tudo parecia bem, depois de uma semana em casa fui fazer um novo exame para saber como estava o meu quadro e precisei voltar correndo para o hospital! Estava em novo surto!

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Volto eu para o hospital! Nova pulsoterapia

Reinternei! Nova pulsoterapia. E modificação na dose dos remédios para conter os surtos.

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Do hospital em Niterói fui direto para o hospital da Rede Sarah em Brasília.

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Lá fiz novamente diversos exames, afim de confirmar o diagnóstico. 

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Passei 1 mês com a minha mãe lá no 4o andar, que é o andar para pessoas com diversos problemas neurológicos. Ficamos num quarto.

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Além dos exames, fiz fisioterapia, musculação e diversas atividades. Ponto forte da Rede Sarah é a reabilitação.

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Passado um mês, minha mãe foi embora, meu diagnóstico confirmado e eu fui transferida para o 5o andar, que é destinado à lesionados medulares.

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Lá passei mais um mês, sozinha, minha mãe não ficou. Eles queriam que eu me tornasse mais independente.

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Experimentei várias atividades, tenis em cadeira de rodas, caiaque, tênis de mesa, aprendi a fazer transferência da cadeira pra cama, pro carro, aprendi a “tocar a cadeira” (que é como chamamos quando a gente se empurra), enfim foi um grande aprendizado.

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Passado todo esse tempo, voltei pra casa. Lá, uma estrutura de home care foi montada, apesar de de todo o meu aprendizado e minha vontade de fazer tudo sozinha, meu quadro de dores e falta de força e estabilidade não me permitiam...

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No início de 2013 voltaria para o hospital. Com muitas dores, imaginando estar em surto voltei para o hospital. Mais exames. Os acontecimentos nesse estabelecimento foram terríveis, mas vou deixar para outro post porque esse texto já está enorme!

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Fiquei 15 dias internada. Não era um surto.

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Na Páscoa de 2015 mais um susto! Mais quinze dias de internação. Mais exames e pulsoterapia. 

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Mais 15 dias internada. Voltei pra casa. Apesar da pulsoterapia, acredito que foi um pseudosurto.

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Ano passado, 2018, um novo susto! Mais exames diversos! E novamente um pseudosurto. 

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Percebemos que esses falsos surtos acontecem quando tentamos diminuir a quantidade de corticoide que tomo diariamente.

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Mais 15 dias de internação.

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Ufa! Acho que foi isso....