💚 Dia 2. Desafio Doenças Raras: Quando começaram os sintomas 🎗

Menina Coragem

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💚 Desafio Doenças Raras 🎗

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Dia 2. Quando começaram os sintomas:

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Em agosto / setembro de 2011 tive o primeiro surto da doença, mas só entenderia ele quase um ano depois.

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Durante 2 meses vomitei, tive náuseas e soluços muito altos. Perdi 8kg! Tudo o que eu colocava na boca eu vomitava....

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Fui a diversos médicos, mas ninguém sabia o que eu tinha, apesar de estar extremamente abatida e dos vômitos o “resto” do meu corpo parecia normal.

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No final de setembro os vômitos pararam.

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Em novembro meus pés ficaram dormentes por duas vezes, um médico disse que era o meu corpo se reorganizando pois tinha perdido muitas vitaminas e proteínas, a outra falou que era o meu tênis apertado...

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Em dezembro minhas duas pernas ficaram dormentes do joelho para baixo, procurei um neurologista que disse que o que eu tinha era muito NORMAL, sintomático e idiopático: Sintomático porque eu só tinha sintomas, Idiopático porque ele não sabia o porquê. Não aceitei o diagnóstico e fui procurar outra opinião médica.

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Os sintomas foram piorando, as dormências foram subindo, chegaram a altura da cintura, sentia dores quando andava rápido.

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Procurei a emergência de um grande hospital em Niterói, pedi para falar com um neurologista e a médica que me atendeu disse que não poderia fazê-lo, me dando um remédio para varizes!

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Três dias depois minha bexiga parou de funcionar e eu precisei voltar ao hospital, quando Deus mandou um anjo que me internou para investigar o meu quadro, pois a retenção urinária provavelmente tinha ligação com as dormências nas pernas.

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Já era fevereiro de 2012. Passei 33 dias internada. Mas ainda não tinha diagnóstico fechado. Cada médico do hospital que entrava no meu quarto trazia um diagnóstico diferente, mas nenhum o certo!

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E aí, em meio a um novo surto da doença onde eu apresentava dores insuportáveis no pescoço e braços, uma das médicas do hospital disse que minhas dores eram do colchão e do travesseiro do hospital que eram muito duros e eu estava há muito tempo no hospital, ela forçou e me deu alta.

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Passei 10 dias em casa e fui piorando. Mas Deus mandou mais um de seus anjos, o fisioterapeuta que me atendia no hospital foi me atender em casa e disse que eu estava muito pior, ele conversou com o chefe da Neurologia do hospital que pediu que eu internasse novamente.

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Voltei para o hospital. Não mexia nada do peito para baixo. Passei mais 48 dias internada. Dos quais 18 no CTI neurológico sob risco de uma parada cardiorrespiratória pois a inflamação na minha medula tinha chegado à “ponte” entre a medula espinhal e o cérebro. Tive ainda uma paralisia facial.

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Nesse momento entrou na minha vida mais um anjo enviado por Deus, meu médico particular que fechou meu diagnóstico e começou o tratamento com a medicação correta.

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Ainda passei 2 meses no Sarah Kubistischeck em Brasília, onde, infelizmente ganhei uma escara nas costas por erro deles, mas aprendi muito sobre reabilitação e descobri que os vômitos lá de 2011 eram os primeiros sintomas da doença. Só 10% dos pacientes com NMO apresentam. Costumo dizer que sou raríssima!

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Ufa! Foi isso! Até amanhã com o dia 3 do desafio! ✨😘

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