O Mês de fevereiro é o Mês mundial das doenças raras. Sabe por que? Por ser um mês raro. Além de ser mais curto, ele tem um dia a mais de 4 em 4 anos. O dia mundial da conscientização das Doenças Raras é o dia 29 de fevereiro, porém, nos anos comuns, celebramos no dia 28.

No Brasil, são mais de 13 milhões de pessoas com alguma doença rara. Nossa, mas então não são raros! São sim, pois estão divididos em várias doenças raras diferentes. (existem de 6 a 8 mil).

Estou fazendo este post pois sei que informação é tudo! Informação é a ponte entre o desconhecimento e a vida. Entre a escuridão e a luz e aqui, nos comentários deste post que faço em parceria com a Aliança Brasileira de Associação e Grupos de Apoio a pessoas com Doenças Raras, a Aliança Rara, que eu convido as associações e grupos de apoio a postarem sobre seus trabalhos. Assim, quem precisa, encontra quem ajuda.

Inclusão também é isso! É permitir que todos tenham acesso a tudo. E se a doença já é rara, a informação não pode ser.

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