💚 Dia 2. Desafio Doenças Raras: A trajetória até o diagnóstico 🎗

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💚 Desafio Doenças Raras🎗

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Dia 2. Trajetória até o diagnóstico:

Meus primeiros sintomas foram vômitos incoercíveis, náuseas, tontura e soluços que eram extremamente altos e muitos!!!

Naquela época, eu não sabia que eram uma característica peculiar da NMO, perdi 8kg em dois meses, vomitando tudo lo que colocava na boca!!!

Fui a diversos médicos, mas ninguém soube dizer o que eu tinha!!! Um clínico geral “bam bam bam” do Rio olhou pra mim e disse: “eu não sei o que você tem!”

Apesar da fisionomia extremamente abatida, era nítido que eu tinha um problema, meus exames de sangue davam normais!

Um dia, fazendo exames radiológicos, o médico mencionou que talvez pudesse ser giárdia e me orientou a tomar remédio.

Por coincidência, os vômitos cessaram, mas depois do diagnóstico fechado eu soube que os vômitos e os outros sintomas são gerados porque a área Postrema do cérebro é afetada e é característica dessa inflamação que essas manifestações tenham início e fim sem um motivo aparente.

Ainda em 2011 meus dois pés ficaram dormentes em novembro (um médico disse que era meu organismo se reorganizando - eu tinha perdido muitas vitaminas e minerais com os vômitos a outra disse que era o meu tênis apertado! 🤦🏼‍♀️ Detalhe: as dormências era na planta do pé! O que tinha a ver o tênis???)

O tempo foi passando e minhas duas pernas ficaram dormentes do joelho para baixo! E o médico disse que o que eu tinha era “muito normal!: sintomático e idiopático” sintomático porque eu só tinha sintomas, idiopático porque ele não sabia a causa! 🤦🏼‍♀️

E eu fui piorando... as dormência foram ascendendo. Procurei a emergência de um renomado hospital aqui da cidade e a médica me tratou como se meus problemas fossem varizes! 🤦🏼‍♀️

Três dias depois minha bexiga parou de funcionar e fiquei mais de 24h sem fazer xixi! Voltei para a emergência e o primeiro anjo enviado por Deus entrou na minha vida: ele me internou no CTI Neurológico para investigar meu quadro.

Passei 33 dias internada e uma médica, apesar de eu estar sentindo novas dores em novos locais, que caracterizavam um surto da doença, disse que minhas dores eram do colchão do hospital que era muito duro e eu estava há muito tempo internada.... e me deu alta!

Passei 10 dias em casa, quando o segundo anjo enviado por Deus, o fisioterapeuta Paulo Reis, que me atendia no hospital, foi me atender em casa e disse para o chefe da neurologia do hospital que eu estava muito pior em casa do que no hospital. Voltei para o hospital sem mexer nada do peito para baixo!

Diante da clara falta de conhecimento dos médicos do hospital, em especial da médica wue me deu alta, entrou em cena o terceiro anjo enviado por Deus, Dr André, que fechou meu diagnóstico em Neuromielite Óptica.

Ainda ficaria mais 2 meses no hospital e 2 meses no Sarah em Brasília.

Ufa! Até amanhã com o dia 3 do Desafio! ✨😘

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