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💚 Dia 27. Desafio Doenças Raras: Sua atuação na Conscientização 🎗

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💚 Desafio Doenças Raras🎗

Dia 27. Sua atuação na Conscientização 

Tenho orgulho de poder dizer que sou bastante atuante na Conscientização da NMO.

Não é um orgulho por vaidade, mas porque acredito que NADA SEJA POR ACASO, e por isso tenho certeza de que Deus não queria que eu passasse por tudo o que eu passei à toa.

Por isso acredito que uma das coisas que devo fazer é informar as pessoas a respeito da existência da doença.

Conscientizando sociedade civil, médica e política, talvez tenhamos menos casos de diagnósticos errados como o meu, que me fez perder todos os movimentos, força e sensibilidade do peito para baixo, também poderemos ter mais políticas públicas voltadas para uma melhor qualidade de vida dos pacientes e, principalmente, tratamento, porque hoje muitos não conseguem a medicação pelo SUS, necessitando ajuizar ações judiciais e até mesmo usar o nome de outra doença, porque “o medicamento não está catalogado para a NMO” dentre tantos outros percalços que os pacientes enfrentam Brasil a dentro.

Consegui uma Audiência Pública com o Senador @romariofaria para criação do Dia da Conscientização da NMO, que é o dia 27/03.

Também organizamos anualmente, desde 2014 o NMO Brasil, um Encontro nacional que acontece ao mesmo tempo em várias cidades do país onde pacientes e familiares trocam experiências e informações e ainda “mostram para a sociedade que existimos”.

É um Encontro lindo, todos de verde pela Conscientização da NMO. 💚

Criei a campanha #todospelaCURAnmo que tem o condão de divulgar a doença. Ano passado pacientes, familiares e amigos postaram fotos com a # no Brasil e no mundo!!!! Espero que esse ano consigamos mais adeptos!!!!

Também procuro jornais e revistas para divulgar a campanha do Março Verde, #todospelaCURAnmo

Convidei amigos para participarem da Corrida Social onde todos estavam vestindo a camisa da campanha para divulgarmos a NMO. Foi lindo!!!! 💚

Criei uma página informativa no Facebook chamada Neuromielite Optica (NMO) ou Doença de Devic e no Instagram @nmobrasil_oficial , com o intuito de trazer informações aos pacientes.

Procuro ajudar novos pacientes sempre que possível.

Enfim, vou fazendo o que posso... esperando pelo dia que a NMO não será mais uma doença totalmente desconhecida, até por médicos que não são da área, quando pacientes terão um diagnóstico precoce, evitando sequelas, e terão direito a um Tratamento digno e quem sabe, será inclusive descoberta a CURA!

👉🏻 Algumas fotos para vocês acompanharem nossa trajetória 📸
























Até amanhã com o dia 28 do Desafio! ✨😘




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