💚 Desafio Doenças Raras🎗 • Dia 23. Conhece alguém com doença rara pessoalmente • Várias pessoas!  • Aqui no Brasil organizo um Encon...

💚 Dia 23. Desafio Doenças Raras: Conhece alguém com doença rara pessoalmente 🎗

0 Comentários


💚 Desafio Doenças Raras🎗

Dia 23. Conhece alguém com doença rara pessoalmente

Várias pessoas! 

Aqui no Brasil organizo um Encontro que visa justamente fazer com que os pacientes se encontrem, se conheçam e troques experiências e informações. Conheço as meninas aqui do Rio e algumas do DF e de Maringá.

Nos EUA participo de um Congresso para Pacientes com NMO  promovido pela The Guthy-Jackson Charitable Foundation e lá tive a oportunidade de conhecer pacientes de várias partes do país e até do mundo.

Estou me referindo  aos pacientes com diagnóstico de NMO, porque também conheço outros tantos com doenças raras, Esclerose Múltipla, Lúpus, Esclerose Lateral Amiotrófica... 

A verdade é que essas doenças estão se tornando cada vez mais comuns e se prestarmos atenção, existem vários raros entre nós, é que as vezes as doenças não são visíveis e não ficamos sabendo, afinal, como NÃO SOMOS A DOENÇA, mas TEMOS UM DIAGNÓSTICO, as pessoas não se apresentam oi, eu sou fulana de tal, tenho diagnóstico disso ou daquilo. 

No meu caso, as pessoas acabam sabendo por causa da cadeira, mas existem MUITOS PACIENTES com diagnóstico de NMO e outras doenças que são considerados “saudáveis” porque A DOENÇA NÃO PODE SER VISTA “só de olhar”.... 

Tenho certeza que você também conhece alguns raros e talvez nem saiba... 😉

Até amanhã com o dia 24 do Desafio! ✨😘


#todospelaCURAnmo #somostodosraros #DesafioDoençasRaras #NMO #neuromieliteoptica #neuromyelitisoptica #MeninaCoragem  #CourageGirl  #DaniAmericano #inspirandoVidas  #inspiringLives #gratidão  #thankful #ForçaFocoeFe #vemSerFeliz  #comeBeHappy #cadeirante #wheelchairlife #deusnocomando #godincontrol  #vida #superação #wheelchairgirl #motivation




Postagens Relacionadas

Nenhum comentário:

Menina Coragem. Tecnologia do Blogger.