💚 Desafio Doenças Raras🎗

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Dia 23. Conhece alguém com doença rara pessoalmente

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Várias pessoas! 

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Aqui no Brasil organizo um Encontro que visa justamente fazer com que os pacientes se encontrem, se conheçam e troques experiências e informações. Conheço as meninas aqui do Rio e algumas do DF e de Maringá.

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Nos EUA participo de um Congresso para Pacientes com NMO  promovido pela The Guthy-Jackson Charitable Foundation e lá tive a oportunidade de conhecer pacientes de várias partes do país e até do mundo.

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Estou me referindo  aos pacientes com diagnóstico de NMO, porque também conheço outros tantos com doenças raras, Esclerose Múltipla, Lúpus, Esclerose Lateral Amiotrófica... 

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A verdade é que essas doenças estão se tornando cada vez mais comuns e se prestarmos atenção, existem vários raros entre nós, é que as vezes as doenças não são visíveis e não ficamos sabendo, afinal, como NÃO SOMOS A DOENÇA, mas TEMOS UM DIAGNÓSTICO, as pessoas não se apresentam oi, eu sou fulana de tal, tenho diagnóstico disso ou daquilo. 

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No meu caso, as pessoas acabam sabendo por causa da cadeira, mas existem MUITOS PACIENTES com diagnóstico de NMO e outras doenças que são considerados “saudáveis” porque A DOENÇA NÃO PODE SER VISTA “só de olhar”.... 

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Tenho certeza que você também conhece alguns raros e talvez nem saiba... 😉

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Até amanhã com o dia 24 do Desafio! ✨😘

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