💚 Desafio Doenças Raras🎗 • Dia 11. Como a doença afeta a sua vida • Essa é uma pergunta que tem uma resposta com várias ramificações.... ...

💚 Dia 11. Desafio Doenças Raras: Como a doença afeta a sua vida 🎗

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💚 Desafio Doenças Raras🎗
Dia 11. Como a doença afeta a sua vida
Essa é uma pergunta que tem uma resposta com várias ramificações....
Então vamos lá: 
A doença me deixou com sequelas motoras e eu hoje preciso de uma cadeira de rodas... 
O problema não está na cadeira de rodas em si, mas na inacessibilidade da cidade que me impede, por exemplo, de ir na padaria da esquina sozinha... quando não enfrentamos esses obstáculos no nosso dia a dia, não conseguimos perceber a dimensão que uma rampa mal projetada pode ter.... assim, o que me afeta é a falta de acessibilidade, mas que está ligada à sequela da doença....
Além disso, também como sequelas da doença, tenho dores neuropáticas, que são dores nos nervos.... Costumo explicá-las como uma dor de dente, com o dente aberto, só que espalhada por todo o corpo... Na verdade nada do que eu disser será capaz de dar a exata dimensão das dores que sinto, são insuportáveis!!!!
Eu tomo dois medicamentos para essas dores diariamente, o que faz com que elas diminuam, mas não que vão embora totalmente!
Assim, convivo diariamente com dores, as vezes mais fortes, outras mais fracas... vou tentando driblá-las e suportá-las: as vezes consigo, outras não! 😖
A fadiga excessiva, outra característica da doença, também me atrapalha... É um cansaço inexplicável! As vezes confundido com preguiça e até depressão, mas não é nenhum dos dois, é “apenas” essa tal fadiga excessiva que não nos deixa levantar o dedinho....
Também tenho um sono terrível! Picado! Acordo a cada 2h... cravadinho.... Já fiz exames, já tomei remédios, mas essa “maravilha” persiste.... 
Assim, as vezes acorda mais disposta, noutras, parece que passaram dois caminhões cheios de terra em cima de mim.... 😴 😫
Assim, por causa de todas essas consequências que mencionei acima, fica difícil trabalhar. E isso me incomoda: financeiramente e também mentalmente, porque é muito ruim ficar parada!!!
Depender dos outros também é algo que me incomoda... não sou 100% independente e por (muitas) vezes preciso de ajuda para várias coisas.... mas isso estou tentando aceitar mais.... Deus tem colocado pessoas incríveis na minha vida para me ajudar e isso não deve ser a toa...
Há também a medicação imunossupressora que faço uso diariamente. Ela deixa meu organismo mais frágil e predisposto à doenças oportunistas.... uma gripe numa pessoa com o sistema imune em dia pode virar uma pneumonia em alguém sem defesas imunitárias!!!
Acho que é “só” isso.... rs
Até amanhã com o dia 12 do Desafio! ✨😘



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