Meu nome é Daniele Americano. Há 9 anos tenho diagnóstico de uma doença autoimune, desmielinizante, rara e grave chamada Neuromielite Optica...

💚 Preciso da Sua Ajuda 💚

0 Comentários
Meu nome é Daniele Americano. Há 9 anos tenho diagnóstico de uma doença autoimune, desmielinizante, rara e grave chamada Neuromielite Optica (NMO) e por causa de um diagnóstico errado e uma consequente alta equivocada do hospital quando estava apresentando piora no quadro, perdi todos os movimentos do peito para baixo.

E, como Março é o Mês da Conscientização da NMO, hoje venho pedir a divulgação da campanha do Março Verde na mídia em geral.

Sobre a NMO: é uma doença autoimune, desmielinizante, rara e grave que pode afetar o nervo óptico, a medula espinhal e o cérebro, podendo levar os pacientes à cegueira, perda dos movimentos parciais e totais do corpo e até à morte.

Muitos portadores dessa moléstia são diagnosticados tardiamente, podendo ficar até anos sem diagnóstico.

O problema é que a medicação errada ou a falta delas pode agravar os sintomas da doença e até mesmo levar o paciente à óbito.

Por não ter encontrado nada sobre a doença quando do meu diagnóstico e acreditar que a informação é o melhor remédio, desde o início, em 2012, trabalho para levar informação e conscientização para os pacientes.

Desde 2016 o grupo NMO Brasil, composto por seis pacientes de vários estados do país, se reune e se empenha em levar conhecimento para outras famílias e também para a sociedade civil, política e médica não neurologista, buscando assim, que diagnósticos sejam fechados com maior precisão, diminuindo as possíveis sequelas.

Ano passado o Congresso Nacional e os prédios públicos de Brasília se iluminaram em verde pela NMO. Esse ano já fizemos o pedido e, novamente deve acontecer. Também estamos aguardando a resposta da Câmara de Vereadores de Niterói, além do MAC e o Cristo que esperamos conseguir iluminar também.

Essas são ações que visam chamar atenção para a existência  dos pacientes com NMO, já que por ser uma doença muito rara, pouco se ouve sobre ela gerando diversos dissabores para aqueles que enfrentam muitas sequelas visíveis e invisíveis.

Para conhecer o o meu trabalho e o do grupo NMO Brasil convido vocês a acessar no Instagram:

Com carinho e esperança,
Dani Americano





Postagens Relacionadas

Nenhum comentário:

Menina Coragem. Tecnologia do Blogger.